Omgaan met moeilijk gedrag… naar minder vrijheidsbeperkende maatregelen

De Knoop is een observatie en behandeleenheid voor  mensen met een licht tot matig verstandelijke beperking en een bijkomende psychiatrische problematiek. De eenheid beschikt over 54 bedden en 10 plaatsen dagbehandeling. De Knoop situeert zich binnen het psychiatrisch centrum Sint-Amedeus en bestaat uit 3 leefeenheden. Knoop 1 is een gesloten opname-eenheid, Knoop 2 heeft een heropname functie en Knoop 3 is een open opname- en behandeleenheid.

Er vinden zo’n 100 opnames per jaar plaats. De laatste jaren zien we een sterke verjonging van de aangemelde patiënten. De psychiatrische problematiek bij aanmelding is uiterst divers en er wordt zowat uit het hele scala van de DSM-IV geput. Eén ding valt echter wel op. Veelal is er bij aanmelding sprake van agressief gedrag. Dit kan zowel naar zichzelf gericht zijn, naar anderen of naar materialen toe.

2009-2010: “Uiteindelijk was ik gekalmeerd en voelde me eenzaam…”  - kwalitatief onderzoek

Begin 2010 zijn we gestart met op een kwalitatieve en  kwantitatieve manier onderzoek te verrichten naar het hele afzonderingsgebeuren. Het kwalitatief onderzoek moest peilen naar de beleving van zowel patiënten als begeleiders. Hierbij werd in verschillende gesprekken (zowel individueel als in groep) gepeild naar de beleving van de patiënten. Daarnaast werden alle personeelsleden individueel bevraagd d.m.v. vragenlijsten.

De ervaringen van patiënten die een gedwongen afzondering ondergingen zijn vergelijkbaar met de verhalen van mensen die gegijzeld worden

Het ondergaan van afzondering en fixatie is voor veel patiënten met een psychiatrische stoornis een traumatische ervaring. De ervaringen van patiënten die een gedwongen afzondering ondergingen zijn vergelijkbaar met de verhalen van mensen die gegijzeld worden. Dit is op zich niet zo verwonderlijk daar er maar weinig krachtiger negatieve prikkels te bedenken zijn dan buitengesloten worden en nergens bijhoren. Opvallend is dat een aantal patiënten er toch positieve zaken uithalen. We kregen hierbij sterk de indruk dat het afzonderen en fixeren bij patiënten als gewoon wordt ervaren. Het is de norm. In die zin wordt hun creativiteit om zelf mee naar oplossingen en alternatieven te zoeken niet gestimuleerd.

In de uitspraken van de begeleiders zien we vooral een zoeken naar een legitimatie tot het gebruik van een afzonderingsruimte. Steeds meer stellen we echter vast dat de als pedagogisch bedoelde maatregel  vooral voortkomen uit machteloosheid en handelingsverlegenheid (“We weten het ook niet meer”).

Het aantal agressie incidenten en afzonderingen stijgt net bij die patiënten die uitzichtloos lang op de zorgeenheid verblijven, zonder toekomstperspectief op mogelijke doorverwijzing

Het zorg bieden aan (jong)volwassenen met ernstige gedragsproblemen en een licht verstandelijke beperking vergt een leefklimaat waarin duidelijkheid en voorspelbaarheid er moeten zijn. Althans dit is wat we vroeger hanteerden. We zagen immers een leefklimaat ontstaan met veel regels, strijd en agressie. Wanneer het onrustig was op de zorgeenheid, was controle belangrijk, waardoor er tussengekomen werd met nog meer regels. Die aanleiding gaven tot nog meer strijd en het aantal afzonderingen schrikbarend de hoogte injoegen. Het zoeken naar alternatieven verliep moeizaam. Was het immers geen kenmerk eigen aan de pathologie van de patiënt dat er zoveel sprake was van afzonderen? (“mensen met een verstandelijke beperking kunnen het verbaal niet zo goed brengen dus komt er meer agressie voor en daaruit voortvloeiend ook meer afzonderingen…”)

In de uitspraken van de begeleiders bleek ook dat het niet meer gebruiken van een afzonderingsruimte gelijkgesteld wordt met het wegnemen van een noodzakelijk instrument (“We hebben niks meer achter de hand”).

Verder viel het op dat enkel het bevragen op zich al leidt tot een bredere kijk. Begeleiders gaan linken leggen met het dagelijks leven en hun eigen handelen in vraag stellen (“Is mensen vastleggen nog van deze tijd?”)

2009: “926 afzonderingen”  - kwantitatief onderzoek

Iedere afzondering dient genoteerd te worden in een specifiek afzonderingsregister. Op deze manier konden we naast het aantal afzonderingen per jaar ook nog andere parameters in kaart brengen (o.a. reden van de afzondering,  de duur, geslacht, met of zonder fixatie, al dan niet op eigen vraag, …)

We legden de focus op het doorbreken van automatismen. Je zou er versteld van staan hoeveel automatismen er in onze zorg insluipen

Het in kaart brengen van al deze gegevens maakte dat we een aantal zaken die we ‘aanvoelden’ ook in cijfers konden weergeven en gaf ons ook de, toch wel noodzakelijke, ‘nulmeting’ in ons veranderingsproces. Alle tabellen en grafieken weergeven zou ons te ver leiden binnen het bestek van dit artikel maar we willen hier toch de opvallendste resultaten weergeven.

Het aantal afzonderingen was schrikbarend hoog. Opvallend in onderstaande tabel is de daling in het jaar dat er gestart is met het agressiebeheersingsbeleid (2011).

Met betrekking tot de duur van de afzondering kunnen we stellen dat de meeste afzonderingen van relatief korte duur zijn (tussen de 1 en de 3u).  Afzonderingen waarbij mensen langer dan 5 u in een afzonderingsruimte dienen te verblijven zijn eerder uitzondering dan regel. Dit is een positieve evolutie.

Als we het tijdstip van de afzondering bekijken zien we dat de meeste afzonderingen plaats vinden tussen 17u en 21u30. Het gebrek aan kwalitatieve tijdsinvulling in die tijdspanne en de vermindering van de draagkracht van de patiënt zijn mogelijks een verklaring voor dit hoge aantal.

Bij turving van het geslacht valt het hoge aandeel van vrouwelijke patiënten, die in afzondering worden gebracht, sterk op. Zeker daar er steeds een hoger percentage mannelijke patiënten is opgenomen op de Knoop en agressie vaker geassocieerd wordt met mannen dan met vrouwen. Nadere analyse maakt duidelijk dat dit vooral komt door een handelingsverlegenheid van de teams in het omgaan met extreem automutilatief gedrag (“we weten het ook niet meer en het laatste wat we kunnen doen is de patiënt gefixeerd in afzondering brengen”)

Naast het totale aantal afzonderingen werden ook het aantal afzonderingen tijdens de eerste maand van de opname gemeten. We gaan er dikwijls van uit dat het gebruik van een afzonderingsruimte frequenter zal voorvallen bij de start van een opname en dit omwille van het acute karakter van de problematiek. De metingen bevestigen dit niet (minder dan 10%). Er zou echter wel eens een omgekeerd effect kunnen spelen. Het aantal agressie incidenten en afzonderingen stijgt net bij die patiënten die uitzichtloos lang op de zorgeenheid verblijven, zonder toekomstperspectief op mogelijke doorverwijzing.

Een afzondering van een patiënt hoeft niet steeds gepaard te gaan met een fixatie op een afzonderingsbed. Aangezien het gefixeerd  worden door de patiënten als bijzonder traumatisch wordt ervaren is onderstaande grafiek van groot belang.

Als we kijken naar de jaren 2009 en 2010 ligt het aantal fixaties te hoog. Met een uitschieter op Knoop 1 in 2010. In dat jaar werden we geconfronteerd met enkele patiënten met extreme automutilatie. De machteloosheid en handelingsverlegenheid, waar we het al over hadden, verklaart dit cijfer. De evolutie in 2011 is dan ook uitermate positief.

2010-2011: “Op weg naar verandering…”

Na de metingen en het verzamelen van heel wat informatie werd begin 2011 op een intensieve wijze gestart met de werkgroep AgressieBeheersingsBeleid (ABB). Doorheen 2011 werden er heel wat vormingen georganiseerd met als doel de manier van kijken, de visie op agressie en hoe er mee om gaan, geleidelijk aan, te veranderen. Externe sprekers werden uitgenodigd, intervisie en supervisie werd georganiseerd, teamoverstijgend werd gezocht naar een gemeenschappelijke visie, …
Gelijktijdig werden er op architecturaal gebied ook aanpassingen uitgevoerd. Zo werden de verschillende afzonderingsruimtes op de zorgeenheden gesloten en werd er centraal in het gebouw een eenheid voor intensieve psychiatrische zorg opgericht met als doel een verhoging van de veiligheid, van het comfort en een vermindering van het aantal afzonderingen. Belangrijk bij deze aanpassingen was de communicatie tussen patiënt en begeleider, het niet meer werken met prikkelarme ruimtes (geen gebruik van Tava ) maar prikkels op maat en het creëren van meer behandelmogelijkheden. Zo bevinden zich in deze nieuwe eenheid 2 individuele kamers, 2 beveiligde kamers en 2 afzonderingsruimtes. Deze werden uiteindelijk in maart 2012 in gebruik genomen.
Terug naar het veranderingsproces in 2011. Het vele vergaderen, samen nadenken, discussiëren, … leidde tot een nota opgebouwd uit 4 grote stukken: preventie, communicatie, afzonderen als een vorm van intensieve behandeling en de aandacht voor het herstel na afzondering. Een nota die trouwens meer een werkdocument is en waar tot op heden nog steeds wordt aan veranderd. 
Enkele voor ons belangrijke principes binnen ons veranderingsproces willen we hier nog meegeven.

1.    Van rigiditeit naar creativiteit

Binnen de verschillende teams zagen we dat er in crisissituaties (die vrij veel voorvallen) zeer sterk werd teruggegrepen naar structuur en regels. Tijdens het veranderingsproces hebben we gepoogd om de creativiteit van de begeleiders aan te wakkeren en hen niet terug laten vallen op regels en afspraken. Daarnaast hebben het “poldermodel” (naar het idee van de rivier die buiten haar oevers treedt en de polder opvang biedt) geïntroduceerd in onze werking. Bij de start van een opname gaan we met de patiënt in overleg om na te gaan wie wat gaat doen bij een eventueel conflict of agressie. Dit zorgt er voor dat we meer verantwoordelijkheid bij de patiënt leggen en wensen ook op die manier te komen tot een verschuiving van begrenzen van gedrag naar eerder een samenwerking.

2.    Cultuurverandering: fluwelen revolutie

Uit onderzoek van Fischer blijkt dat het aantal afzonderingen niet direct bepaald wordt door klinische factoren (zoals leeftijd, diagnose, mentale beperking, …) maar vooral door de cultuur binnen de voorziening, de waarneming van de hulpverleners en de houding van de voorziening. In 2011 legden we de focus op het doorbreken van automatismen. Je zou er versteld van staan hoeveel automatismen er in onze zorg insluipen, die uiteindelijk de kwaliteit er niet beter op maakt! Dit zorgde er wel voor dat we in het proces heel wat weerstand tegenkwamen, dat deze na verloop van tijd overging in irritatie en onzekerheid om uiteindelijk plaats te maken voor vertrouwen en trots.

3.    Afzonderen: goed of fout?

Op bovenstaande vraag is geen eenduidig antwoord te formuleren. Het is wel zo dat er weinig wetenschappelijk bewijs te vinden is dat het afzonderen van een patiënt therapeutisch zou werken. Afzonderen is een dwangmiddel ( je houdt een risico onder controle) en geen therapeutisch middel in die zin dat je iemand geneest. Je beperkt de mogelijke schade.
Daarnaast is de wijze van afzonderen wel cruciaal. Vandaar dat we afzonderen zien als een vorm van intensieve behandeling, waarin interactie centraal staat en waar een degelijke nazorg aanwezig is, in een ruimte waar prikkels op maat kunnen worden aangeboden. (dit is een fundamenteel ander uitgangspunt dan: “deur dicht en probleem opgelost”).

4.    Agressief gedrag

Als we het over afzonderen en vrijheid beperkende maatregelen hebben moeten we ook iets zeggen over agressief gedrag. De kijk en visie van begeleiders op agressief gedrag heeft en direct gevolg op hun handelen. We hebben uiteindelijk twee belangrijke pijlers weerhouden:
•    We zien dat agressie vaak een gevolg is van slecht contact en een verstoorde werkrelatie.
•    We merken dat agressie vaak voortvloeit uit de onmacht van een patiënt die beperkt is om gevoelens te uiten.

5.    Hoe hoger je klimt, hoe harder je valt

Afzonderingen, agressie-incidenten, conflicten, … ondanks alle mooie modellen, preventie, visies, … het zal blijven voorvallen. De ervaring leert echter dat het belangrijk is om incidenten snel te de-escaleren. Als er te veel tijd over gaat tussen incident en terug contactnemen zien we de twijfels en de spanning bij de begeleiding toenemen. Dit is vaak nog erger dan de directe gevolgen van het incident. Wetende dat dit niet evident is hebben we binnen onze visie hier heel wat aandacht aan besteed.

Bij wijze van besluit

Nooit gedacht dat een verandering in cultuur een dermate grote impact zou hebben op het aantal afzonderingen (van 926 in 2009 naar 271 in 2011). We gingen er immers van uit dat vooral klinische kenmerken van de patiënt of de infrastructuur of de personeelsbezetting cruciale factoren waren. In 2011 werden dezelfde patiënten opgenomen, binnen dezelfde infrastructuur en met eenzelfde personeelsbezetting.

In die zin dient er steeds zorgvuldig te worden afgewogen of vrijheidsbeperkende maatregelen op z’n plaats zijn. Het zoeken naar alternatieven verloopt dikwijls moeizaam maar is op lange termijn de beste investering. De relatie tussen patiënt-verpleging, cliënt-begeleider, … komt immers enorm onder druk te staan wanneer één partij dwang gaat toepassen. Het creëren van afzonderingsruimtes, time-out kamers, … in woonvoorzieningen voor mensen met verstandelijke beperking dient dan ook met de nodige voorzichtigheid te gebeuren, en bij uitbreiding naar de ganse zorgsector.

Het ingezette veranderingsproces in 2011 is een start. Het is zowel voor patiënten als begeleiding wennen en het vergt een grotere inspanning om naar alternatieven te zoeken. De eerste reacties zijn positief, er is echter nog een lange weg af te leggen. Maar … goed begonnen is half …