Euthanasie en palliatieve zorg in de psychiatrie

Het belang dat de kwestie van euthanasie en palliatieve zorg voor psychisch lijden gekregen heeft in België kan verbazingwekkend lijken. Verbazingwekkend, omdat dit belang niet overeen stemt, althans momenteel niet, met de frequentie van de vragen naar euthanasie die zeldzaam blijven in de huidige psychiatrische praktijk en zelfs bijna onbestaand zijn in Brussel en Wallonië. Maar de omvang en de intensiteit in het debat dat deze kwestie oproept, wijzen er volgens mij op dat het bij euthanasie niet enkel draait om het leven en de dood van bepaalde patiënten maar dat zij de fundamenten zelf van onze praktijk in de psychiatrie of van de verstrekker van geestelijke gezondheidszorg bevraagt: de kwestie van de plaats van de psychiatrie in de geneeskunde, van ons verlangen als zorgverstrekker, van de rechten van de patiënt, van zijn zelfbeschikking, van de relatie zelf tussen de zorgverlener en de patiënten, van de kwestie van wat het betekent te luisteren naar iemand die een vraag stelt of in gesprek gaat.

‘Palliatieve zorg’ en ‘euthanasie’ zijn geen woorden uit het vocabularium van de psychiatrie. Zij behoren tot de somatische geneeskunde en zijn slechts midden de 20e eeuw naar voor gekomen, wanneer geneesheren aangesproken werden voor het levenseinde en het lijden van de kankerpatiënten en lijders aan tuberculose in een terminale fase. Het is pas in de loop van de jaren 1980 dat de professionele gezondheidswerkers, ontvankelijk gemaakt voor de daden van deze pioniers, de palliatieve zorg in hun structuren invoeren. De politieke erkenning gebeurt progressief (in de jaren ’90 en 2000) en concrete maatregelen worden getroffen om de toegang tot palliatieve zorg in grote mate te bevorderen.

Hetzelfde geldt voor euthanasie. Zelfs als blijkt dat de Engelse filosoof Francis Bacon (1561-1626) in zijn tijd de term ‘euthanasie’ uitvindt, en zelfs als de vrijwillige euthanasie voor ouderen een goedgekend gebruik was in verschillende beschavingen van de Oudheid, is het toch zo dat de kwestie van de euthanasie opnieuw in de geneeskunde verschenen is in het zog van de ontwikkeling van de palliatieve zorg. Bepaalde verenigingen hebben zich sterk afgezet tegen het feit dat een beroep doen op deze zorg een verplichting wordt die opgelegd wordt aan de patiënten.

“Een echte therapeutische houding moet rekening houden met de context en kan bijgevolg niet ontsnappen aan de vraag naar het verlangen van de therapeut/zorgverlener”

De kwestie van de euthanasie is dus verbonden met deze van de palliatieve zorg voor somatische ziekten als alternatief voor deze zorg wanneer de patiënt die weigert of beslist die te onderbreken. Zo wordt in België de eerste wet betreffende euthanasie gestemd in 2005. Hij wordt gekoppeld aan een wet die beoogt de palliatieve zorg te ontwikkelen. In deze wet is het duidelijk dat euthanasie slechts overwogen kan worden voor “accidentele of pathologische aandoeningen die ernstig zijn en ongeneeslijk”. De Belgische wetgeving omschrijft de palliatieve zorg meer specifiek als zijnde “het geheel van zorg verleend aan de patiënt die getroffen is door een ziekte die de dood kan veroorzaken, eens de ziekte niet meer reageert op curatieve therapieën”.

De psychiatrische zorg is nooit palliatieve zorg

Deze transpositie van de termen euthanasie en palliatieve zorg naar de psychiatrie is ongepast. Het als van nature gelijkstellen van een psychiatrische pathologie met somatische ziekten is een heel frequent simplisme in ons huidig tijdperk 1 . De psychiatrische stoornissen worden er gelijkgesteld met ziekten aan organen. Het orgaan van de psychiatrie zou eventueel de hersenen zijn en de hospitaalzorg zou slechts nodig zijn in crisismomenten en zou zich kunnen beperken tot een algemeen ziekenhuis. Net zoals de psychotherapie hoofdzakelijk psycho-educatie zou zijn die zou beogen de patiënt te overtuigen van “heel zijn leven” zijn behandeling te volgen, zoals “een diabeet zijn insuline neemt”. 

Nu is de psychiatrische pathologie geen “geestesziekte” vergelijkbaar met somatische ziekten, of ze nu neurologisch, oncologisch of anders zijn. Tot nu toe heeft men geen enkele natuurlijke oorzakelijkheid gevonden en zij betreffen dikwijls subjectieve en sociale constructies. Niets laat momenteel toe te stellen dat psychiatrische stoornissen stoornissen zouden zijn in de hersenen: geen enkele wetenschappelijke ontdekking, geen enkel biologisch element of bijkomend onderzoek laat toe de “geestesziekte” objectief te onderscheiden of te bepalen wat specifiek zou zijn aan één of andere “geestesziekte”. Niets laat momenteel toe de “schizofrenie” of de “depressie” op een  naturalistische manier te funderen. Geen enkel biologisch element laat toe een onderscheid te maken tussen “schizofrenie” en een “bipolaire stoornis” of een “schizo-affectieve stoornis”. De eindeloze debatten om de verschillende classificaties in de psychiatrie zijn er om er ons aan te herinneren.

Aangezien de oorzakelijkheid van de psychiatrische verschijnselen onbekend blijft, is het onmogelijk zich over hun prognose uit te spreken. Niets laat wetenschappelijk toe te bevestigen dat een psychiatrische pathologie ongeneeslijk is. Geen enkel lijden kan gedefinieerd worden als definitief ongeneeslijk. Alle zorgverleners kennen verhalen van patiënten van wie de toestand hopeloos leek en het lijden ongeneeslijk en die soms andere keren veeleer plotseling dan wel progressief, ter gelegenheid van een gebeurtenis in hun leven, maar dikwijls op onbegrijpelijke wijze, positief evolueren en een aanvaardbare levenskwaliteit terugvinden. De situaties zijn nooit definitief zonder hoop. Niemand kan de evolutie van de toestand van een patiënt voorspellen. Momenteel zijn de enige criteria en argumenten voor de voorstanders van euthanasie de intensiteit van het lijden en het gebrek aan efficiëntie van bepaalde behandelingen of therapieën. Dat de borderline-persoonlijkheidsstoornissen, wat betreft de frequentie, de tweede diagnose zijn waarvoor euthanasie momenteel aanvaard wordt, illustreert dit feit op een lugubere wijze; het gaat om een stoornis die zeker veel lijden kan opwekken zowel bij de persoon zelf als bij zijn omgeving, maar op middellange termijn een goede prognose blijkt te hebben.

Het goed luisteren en de eerbied voor de woorden van de patiënt

Deze kwestie van de euthanasie en van de palliatieve zorg raakt een andere kwestie die nog fundamenteler is: deze van de woorden van de patiënt en het luisteren naar de patiënt. Eén van de belangrijkste argumenten van Lieve Thienpont en de verdedigers van euthanasie is dat, in tegenstelling tot de paternalistische en klassieke psychiaters en zorgverleners, zij de deskundigheid zouden hebben om goed naar de patiënt te luisteren en zijn zelfbeschikking te eerbiedigen. Hem goed beluisteren, hem eerbiedigen, dat zou een positief antwoord zijn op zijn vraag naar euthanasie. Deze redenering is heel simplistisch terwijl de kwestie van het luisteren naar de woorden van de patiënt en het antwoord hem te geven veel ingewikkelder is. Een zorgvraag of een vraag naar euthanasie is een taalhandeling. Het gaat erom, alvorens een antwoord te overwegen op deze vraag, te preciseren vanuit welke opvatting van taal men zijn antwoord voorbereidt. Dit is fundamenteel. Heeft de taal hoofdzakelijk een psychologische dimensie of is ze altijd en meteen sociaal? Is taal eenvoudigweg communicatie van gedachten die voortkomen uit het individueel bewustzijn of is het meteen een daad gericht naar de andere persoon, naar andere personen in een bepaalde omgeving of sociale context. Of, om het nog anders te formuleren: is de taal de weergave van mentale individuele categorieën of is het altijd een gesprek gericht naar de anderen?

Voor ons werk als zorgverleners in de geestelijke gezondheidszorg lijkt het soms evident dat de woorden van een patiënt nooit “autonoom” zijn, maar altijd “gericht” zijn naar een bepaalde sociale context of naar een precieze gesprekspartner die deze woorden beïnvloedt. Het eventuele antwoord van de gesprekspartner beantwoordt aan dezelfde criteria: zijn verlangen dat impliciet aanwezig is in zijn antwoord is niet onafhankelijk van de context en van de plaats die hij bekleedt.

De sociale context van de vraag?

“Euthanasie was een eufemisme voor moord in het zogenaamde T4- programma, waarbij zwakkere mensen met een beperking en andere zogenaamde Untermenschen werden gedood, uiteraard geheel tegen hun wil in”, schrijft Thienpont. Dat is historisch niet correct. Een eenvoudig bezoek aan de permanente collectie van het museum Guislain in Gent zou Mevrouw Thienpont geleerd hebben dat geneesheren en juristen er in die tijd in geslaagd waren bepaalde personen te overtuigen dat hun leven niet waard was geleefd te worden, dat ze een last voor hun familie en voor de maatschappij geworden waren en dat het beter was vrijwillig euthanasie aan te vragen in de hoop op een verlossing na het leven. De term die in die tijd gebruikt werd, was ‘barmhartige dood’. Het gaat er niet om de huidige tijd te vergelijken met deze beruchte T4-operatie die dateert van de jaren 1939 en 1941. Aangezien de context helemaal verschillend was, zou het absurd zijn de twee tijdperken te vergelijken. Maar we willen in herinnering brengen en onderlijnen dat de inhoud van een discours, van een vraag, altijd beïnvloed is door de context waarin hij gehouden werd en uitgedrukt werd. Wij vinden trouwens, in de teksten van Lieve Thienpont, het idee dat het leven van patiënten lijdend aan een chronische psychiatrische pathologie geen enkel belang zou hebben, zoals het volgende citaat het op een afgrijselijke wijze illustreert: 
“We kennen de chronische psychiatrische patiënt met een ernstige diagnose, zoals bij voorbeeld schizofrenie, die jaar in jaar uit, ziekenhuis in ziekenhuis uit, onder medicatie, vereenzaamd, zonder werk of zonder zinvolle tijdsinvulling, zijn leven uitzit. Wanneer zo’n patiënt wil sterven, hebben we niet veel meer te vertellen. We kunnen ons voorstellen dat dit geen leven is.” (Libera me p.29) 
Dit type van fragmenten doet huiveren, maar toont aan dat men bij Thienpont het idee van de beruchte Bindung en Hoche al aanwezig vindt dat de geesteszieke maar een ‘leven zonder waarde’ of een minderwaardig leven zou hebben.
In de huidige tijd gaat het er natuurlijk niet meer over euthanasie te verantwoorden vanuit een ideaal van ‘eugenese’met een belofte van verlossing, maar vanuit het begrip waarop deze nieuwe golf van euthanasie zich lijkt te funderen, dat van de ‘autonomie’ : de patiënt is een persoon die geacht is ins staat te zijn tot zelfbeschikking, tot ‘empowerment’; hij moet kunnen beslissen over de zorg die hij krijgt en over haar duur. Dus kan hij beslissen ze te onderbreken en ervoor kiezen te sterven. Het is nochtans gemakkelijk dit begrip van autonomie te bekritiseren en te herleiden tot een illusie. De mens is in niets autonoom: zijn autonomie is altijd minstens beperkt door zijn fysieke capaciteiten, door het politiek systeem waarin hij leeft en door de financiële beperkingen, om slechts deze drie elementen 2  te citeren. Men zou de autonomie veeleer definiëren door de capaciteit om zijn verschillende vormen van afhankelijkheid te verbergen. 

Woorden en hun context

Een gesprek is doordrongen van de historische en sociale context waarin het uitgesproken wordt en, door het feit dat deze vraag gesteld wordt aan iemand anders, moet men een onderscheid maken tussen woorden en hun context. Als woorden de expliciete inhoud zijn van wat de spreker zegt, is de context het feit zelf van de woorden uit te spreken. De woorden zijn het product, de context is de productie. Als taal slechts communicatie is over een gedachte, dan zijn de woorden van de vraag het belangrijkste element ervan. Als taal een handeling is gericht van de één naar de andere, voorbij de woorden zelf, moet men rekening houden met de context. De context hangt af van de spreker, van hem die aangesproken wordt, van de omgeving, van de (sociale e.a.) omstandigheden. De betekenis van de woorden hangt af van deze context: “Het is vijf uur” om te zeggen dat het tijd is om het examenformulier in te dienen, dat het tijd is om naar huis te gaan of tijd voor andere dingen volgens de context. De woorden zijn dus universeel maar de context is éénmalig. In de zin “Ik lijd’, gebruikt de sprekende persoon woorden die de anderen gemakkelijk kunnen gebruiken, het zijn gemeenschappelijke woorden voor al diegenen die dezelfde taal spreken, maar de context van deze zin is bijzonder en altijd uniek want hij hangt altijd af van de toehoorder en van de context of de omgeving die nooit identiek zijn. We hebben beiden nodig om de betekenis van een vraag te begrijpen: de woorden alleen zijn onvoldoende. De twee elementen zijn onmisbaar om de betekenis te begrijpen. Het verschil is essentieel: de woorden “ik wil euthanasie” kunnen inderdaad dezelfde zijn, identiek zijn, de betekenis echter hangt niet alleen af van de sociale context maar ook van de toehoorder, van wat de spreker zich verbeeldt bij de toehoorder, van wat hij denkt dat zijn belang of zijn verlangen is. Want de spreker past natuurlijk zijn woorden, zijn vraag, aan aan wat hij weet over de toehoorder of veronderstelt bij de toehoorder. Als hij denkt dat zijn toehoorder specialist is in het interpreteren van dromen of er zich voor interesseert, zal hij hem spreken over zijn dromen. Als hij specialist is in euthanasie, is er een groter risico om een vraag in dat verband te stellen (of het tegenovergestelde). Maar deze vraag die de interesse van de ander beoogt is ook, omgekeerd, een vraag om geïnteresseerd te zijn in de spreker. De vraag is meer dan de nood het voorwerp van zijn vraag te krijgen; bij iedere vraag is er de nood naar het voorwerp van de vraag, maar ook altijd het verlangen gehoord, beluisterd, erkend te zijn. Dan is krijgen wat men vraagt niet voldoende om aan dit verlangen om gehoord te worden te voldoen. Als de vraag haar voorwerp lijkt te beogen, beoogt het verlangen van de vrager iets dat verder gaat dan het voorwerp; dit blijkt soms heel duidelijk bij vragen van een kind. Als u ouder bent van twee kinderen, zal u wel al meegemaakt hebben dat het gewenste voorwerp dikwijls dat van de ander is, zelfs al is zijn object identiek aan datgene dat het andere kind heeft.
Het verlangen van de zorgverlener

De context van de vraag, over het gevraagde voorwerp heen, leidt ertoe ons te bevragen over wat ons verlangen als zorgverlener is: “Wat denk jij? Hoe zult u mijn vraag beantwoorden? Denkt u ook dat het hopeloos is? Wat wilt u van mij, uiteindelijk? Wenst u dat ik leef of wenst u dat ik sterf?” Deze vragen staan centraal bij ieder therapeutisch werk, soms op een karikaturale wijze zoals bij patiënten die lijden aan ‘borderline’ of ‘scheidingsangst’, soms op een meer discrete en subtiele wijze. Maar de zorgverlener is niet verplicht om deze context achter de woorden te beluisteren. Hij is niet verplicht binnen te treden in de relationele dimensie van zijn contact met de patiënt. Hij kan zich verschansen achter de gestandaardiseerde en protocollaire technieken, een ‘verlener’ van zorg zijn en zich tevreden stellen met het beantwoorden van de woorden van de persoon met andere woorden. Woorden beschouwen als enkel woorden laat toe in een indruk van symmetrie te blijven tussen beide gesprekspartners : een uitwisseling van woorden : “Jij drukt je lijden uit, je vragen, en ik, ik geef je mijn kennis door, mijn raadgevingen of mijn ervaring.”

Maar een echte therapeutische houding moet rekening houden met de context en kan bijgevolg niet ontsnappen aan de vraag naar het verlangen van de therapeut/zorgverlener. De zorgverlener kan er duidelijk voor kiezen aan de kant van het leven, de hoop te staan en kan zich engageren om zolang als nodig de patiënt nabij te zijn; maar het verlangen van de zorgverlener kan ook zijn de andere houding te verdedigen en ‘psychiater gespecialiseerd in euthanasie of gekende voorstander ervan’ te worden, en zo nieuwe vragen opwekken.

De psychiatrische zorg is altijd palliatief

Vreemd genoeg is een andere definitie van palliatie ‘het feit de symptomen van een ziekte te verzachten of weg te nemen zonder de oorzaken ervan te behandelen’. Als men deze definitie letterlijk neemt, zou psychiatrische zorg altijd palliatief zijn, omdat de oorzaak van de psychiatrische verschijnselen globaal onbekend blijft. Noch organogenese, noch psychogenese, zei Jacques Schotte. Noch neurobiologische oorzakelijkheid, noch omstandigheden of gebeurtenissen in het leven. Vandaar dat het werk van de zorgverleners erin bestaat zich los te maken van deze vraag over de etiologie (leer van de oorzaken van ziekte, nvdv.) om zich te beperken tot het therapeutisch werk: de patiënt helpen met zijn bio-psycho-sociale problemen en hem helpen terug te bewegen naar het bestaan toe. Dat is de inzet van de zorgorganisatie binnen het psychiatrisch ziekenhuis. Of het nu psychotherapie of ook ergotherapie is, in de verschillende werkplaatsen en activiteiten die voorgesteld worden, allen hebben zij hetzelfde doel: het denken en het bestaan weer in beweging zetten, ervoor zorgen dat het denken niet gefixeerd blijft op zelfmoordgedachten of waanideeën, bijvoorbeeld dat de persoon niet meer overweldigd wordt door dezelfde ideeën maar, doorheen de activiteiten en de menselijke ontmoetingen, ‘zich kan openstellen’ voor andere mogelijkheden en zich in beweging zet. 

Zo ook is de psychofarmacologie hoofdzakelijk palliatief. De psychofarmaca werken niet in op de oorzaak van de verschijnselen, zij behandelen geen ziekte, maar wel de symptomen. Ze zijn niet anti-psychotisch maar neuroleptisch (die de ongedurigheid van de ideeën verstillen), het zijn niet echt ‘antidepressiva’ maar veeleer middelen die de psychische gesteldheid stimuleren. Het is dan ook belangrijk dat de geneesheren zich onthouden van elk discours dat iatrogeen is (door het medisch ingrijpen veroorzaakt, nvdv) : “U zal deze behandeling heel uw leven moeten volgen”. Niets laat toe prognoses te maken over ‘heel het leven’, niets laat toe te weten wat het leven van deze patiënt zal zijn en van daaruit ook zijn psychiatrische toestand over 6 maanden, 2 jaar, 10 jaar, zelfs al is duidelijk dat in talrijke situaties voorzichtigheid geboden is wat betreft het verminderen van de behandeling. Maar een discours zoals “Ik weet niet wat uw toekomst zal zijn, maar gegeven uw parcours tot hiertoe, lijkt het me nodig deze behandeling voor een lange tijd te volgen”, is minder hopeloos en meer correct dan te spreken over “ziekte en behandeling voor heel het verdere leven”. Zo ook moet de psychotherapie niet een pedagogisch doel hebben, zij moet zich niet beperken tot de psycho-educatie maar zij moet, door een aandachtig luisteren naar de woorden maar ook de context3 , pogen de verandering van het discours te vergemakkelijken.

Besluit

Het debat rond palliatieve zorg en euthanasie is een boeiend debat en kan slechts sterke tegenstellingen opwekken: het zijn de fundamenten zelf van de psychiatrie en de psychotherapie die in het spel zijn. Wat is het voorwerp van de psychiatrie, wat is de visie op psychiatrische stoornissen? Hoe kunnen we staan tegenover de woorden van de patiënt: is het een taal of is het een discours? De antwoorden op die vragen laten niet veel ruimte toe voor compromis of consensus.
Het doel van dit artikel is de vraag naar de specificiteit van de psychiatrische verschijnselen in herinnering te brengen, die essentieel is in dit debat. Wij willen ook onderzoeken waaruit ‘het goed luisteren naar de patiënt’ bestaat. Wij denken dat taal vóór alles een discours is, een discours tussen de spreker en een toehoorder, een discours dat bestaat uit woorden en hun context. De context is individueel, altijd anders en hangt af van de omgeving van het discours, van de subjectiviteit van de spreker en die van de gesprekspartner. Het is fundamenteel om dit alles in beschouwing te nemen als men de bedoeling heeft om ‘goed te luisteren naar zijn patiënt’. Zijn vraag beantwoorden garandeert niet ‘het goed beluisteren’ en zegt soms meer over het verlangen van diegene die antwoordt dan over dat van diegene die vraagt. Een ‘goed luisteren’ vereist natuurlijk rekening te houden met de woorden van de vraag maar ook met de context die bepaald is door de houding en het verlangen van de zorgverlener.
Deze woorden leggen mijn verzet tegen euthanasie uit, dat niet religieus of moreel is, maar wel klinisch en epistemologisch, maar dat laat ook toe om te denken over zorg van lange duur voor patiënten die lijden aan een ernstige en voortdurende pathologie en dat, wat ook de plaats is waar deze zorg wordt verleend: residentieel, ambulant of thuis bij de patiënt. 

Vertaling uit het Frans: Edwin Vercruysse

• 1Deze vraag naar de specificiteit van de psychiatrie ten opzichte van de geneeskunde is aanwezig in heel haar geschiedenis: heeft zij twee voeten in de grond van de geneeskunde of slechts enkele tenen? Vanaf haar ontstaan heeft de “mentale geneeskunde” zich ingespannen om de originaliteit van haar voorwerp, van haar methodes en van haar aanpak te funderen ten opzichte van de algemene geneeskunde. De horizontale structuur van het psychiatrisch ziekenhuis heeft zich zo afgezet tegen de verticale architectuur van het algemene ziekenhuis, bijvoorbeeld. De zorg voor personen lijdend aan aliënatie en vervolgens de psychiatrie wilden een sociale geneeskunde zijn vooraleer een geneeskunde van de organen te zijn. Het is slechts in 1937 dat men de naam “asiel” verandert in “psychiatrisch ziekenhuis” wat voor vele psychiaters om deze reden verzet opwekte.
• 2De definitie van de autonomie door de Belgische filosoof Jean-Michel Longneaux als “de capaciteit om zijn afhankelijkheden te verbergen” lijkt ons zeer juist.
• 3Eén van de illusies van bepaalde psychotherapieën is te geloven dat enkel de woorden therapeutisch zijn: het doel van de spraak zou zijn bepaalde vormen van lijden of trauma’s uit de drukken om zich ervan te zuiveren door een soort catharsis of door over bepaalde onderwerpen te spreken (Oedipuscomplex, seksualiteit, dromen enz.) wat toe zou laten “intrapsychisch” te werken. Nu, eveneens in een psychotherapeutische intentie kunnen de woorden zich niet losmaken van de context en de verschijnselen die ermee verbonden zijn: de band met de therapeut die men “overdracht” noemt of “therapeutische alliantie”. Als de spraak therapeutisch is, is het omdat zij woorden combineert in een context die bepaald is door de houding en het verlangen van de zorgverlener/therapeut.