Palliatieve psychiatrische zorg: noodzaak en uitdaging

‘Palliatieve psychiatrische zorg’ is een vrij recente term binnen de geestelijke gezondheidszorg. Vaak wordt hij door hulpverleners met een bedenkelijk gefronst voorhoofd onthaald. De term kampt met een imagoprobleem omdat hij vaak geassocieerd wordt met terminaal lijden. En aangezien psychiatrische ziektes an sich niet terminaal zijn, lijkt een palliatieve psychiatrische zorg onnodig. Samenhangend daarmee roept het voor veel hulpverleners, en wellicht ook patiënten, de betekenis op van ‘afgeschreven zijn’. En dit net in een tijdperk waarin de herstelbenadering een sterke opgang kent, waarbij men naast het pathologische en de beperkingen vooral oog heeft voor de mogelijkheden die de persoon – ondanks zijn aandoening en lijden – nog heeft. 

Ondanks al de terecht positieve aandacht voor herstelgericht werken en rehabilitatie blijft er echter een groep patiënten voor wie de huidige geestelijke gezondheidszorg onvoldoende een antwoord biedt en die ‘ondraaglijk en uitzichtloos lijdt’. Dit zijn de termen die gebruikt worden in de Wet betreffende de euthanasie van 2002. Daarbij werd onder bepaalde voorwaarden euthanasie mogelijk voor beslissingsbekwame patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden. Ook al blijft er veel kritiek op de euthanasiewet mogelijk, ze heeft bij veel hulpverleners wel de aandacht gevestigd op die belangrijke groep patiënten. Het euthanasiedebat heeft zeker en vast de problematiek van het als ondraaglijk en uitzichtloos ervaren psychisch lijden meer ter sprake gebracht. Om echt van een autonome keuze te kunnen spreken, moet er voor hen naast de mogelijkheid van euthanasie echter een alternatief van kwaliteitsvolle zorg zijn. Anders is er geen keuze.

Bovendien is er naast de groep van autonome, beslissingsbekwame patiënten binnen de geestelijke gezondheidszorg een belangrijke groep patiënten voor wie dit autonomie-ideaal van beslissingsbekwaamheid niet geldt. Er is echter geen enkele reden om te denken dat het lijden van deze personen niet ondraaglijk en uitzichtloos zou kunnen zijn. Zeker voor deze groep – die in onze sterk geautonomiseerde gezondheidszorg te snel vergeten dreigt te worden – is het belangrijk een kwaliteitsvolle zorg te kunnen aanbieden.

Het was dus in de nasleep van de Wet op de euthanasie dat een duidelijke vraag ontstond naar goede zorg voor psychiatrische patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden. Naar analogie met palliatieve zorg in de lichamelijke geneeskunde ontstond daarom wellicht de term palliatieve psychiatrische zorg. Maar naast het imagoprobleem van de term botsen we ook op een inhoudelijk probleem. Wat moeten we ons voorstellen bij psychiatrische palliatieve zorg? Wat kan er voor deze (uitbehandelde?) patiënten nog gedaan worden?  In dit artikel wil ik een poging doen om een aantal mogelijke elementen van psychiatrische palliatieve zorg naar voren te schuiven, in de hoop dat dit een hulp kan zijn bij deze inhoudelijke zoektocht. Deze ideeën zijn mee geïnspireerd door literatuur, discussie in werkgroepen van de Broeder van Liefde en de Alexianen Zorggroep Tienen en eigen reflectie. Vooraleer er iets als een palliatief model in de geestelijke gezondheidszorg kan ontwikkeld worden, zal er volgens mij – naast het kijken naar reeds bestaande good practices – vooral ook nood zijn aan reflectie, bezinning en discussie. Het zal bij het lezen echter ook duidelijk worden dat deze elementen van palliatieve psychiatrische zorg niet vanzelfsprekend zijn binnen het huidige model van de geestelijke gezondheidszorg.

De volgende elementen lijken mij noodzakelijk te zijn bij de uitbouw van een palliatieve psychiatrische zorg.

1.    “Er zijn” (en blijven!)

‘Er zijn’ is in de eerste plaats ‘er niet niet zijn’. Het lijden van de ander, en zeker het ondraaglijk en uitzichtloos lijden waartegenover we ons machteloos voelen, ‘stoort’ ons in ons dagelijks bestaan. We willen ons er liefst van afwenden en niet door laten raken. We kunnen daarom allerlei pogingen ondernemen om aan de dwingende eis van het lijden te helpen te ontkomen door zo weinig mogelijk contact op te zoeken, ons te verschuilen in ons bureel achter de computer (waar we zo nodig onze dossiers en administratie moeten bijhouden),…
Meer positief ingevuld betekent het ‘er zijn’, dat men in de relatie met de patiënt aandachtig aanwezig is, beschikbaar en onbevangen. Dit sluit sterk aan bij de presentiebenadering van Andries Baart. Het is de ander wezenlijk ontmoeten, onder andere door te werken met een open agenda, zonder voorop gesteld doel of deadlines. Het is geduldig zijn, de tijd nemen en de tijd geven, ondanks de nadruk die tegenwoordig gelegd wordt op tijdsefficiëntie, kortdurende programma’s, … Dit vraagt om een voldoende personeelsbezetting en een zoveel mogelijk vrij zijn van niet-patiëntgericht werk.
 ‘Er zijn’ houdt tegelijk trouw in, ‘er blijven’. Het lijden wordt als uitzichtloos ervaren en het eindpunt ervan valt niet te voorzien. Daarom kent ook de noodzaak tot zorg geen eindpunt. Maar we kunnen de patiënt moe worden en hem of haar willen doorverwijzen naar een andere afdeling of zorgvoorziening. Dit kan soms een nieuwe start betekenen, met opnieuw meer geloof en hoop dan voordien. Maar het kan ook als een afwijzing ervaren worden. Het is juist in het respectvol ‘er blijven’ dat men toont dat de ander de moeite waard is en blijft om er voor hem te zijn, en dat we hem het gevoel kunnen geven dat hij meetelt. Ook al is palliatieve psychiatrische zorg een zorg waarbij men probeert de bestaande levenskwaliteit te verbeteren of behouden, het moet vooral een zorg zijn die blijft bestaan, zelfs (en vooral!) wanneer deze kwaliteit zichtbaar achteruit gaat.
‘Er zijn’ houdt ook afstand in. Afstand die nodig is om voldoende bewust te blijven van de eigen gevoelens die meespelen in de begeleiding; bijvoorbeeld wanhoop, boosheid, schuldgevoel en medelijden. Afstand die ook nodig is om als hulpverlener goed voor jezelf te zorgen; anders houdt men dit waarschijnlijk niet vol.

“Er zijn is de ander wezenlijk ontmoeten, onder andere door te werken met een open agenda, zonder voorop gesteld doel of deadlines. Het is geduldig zijn, de tijd nemen en de tijd geven, ondanks de nadruk die tegenwoordig gelegd wordt op tijdsefficiëntie, kortdurende programma’s, … Dit vraagt om een voldoende personeelsbezetting en een zoveel mogelijk vrij zijn van niet-patiëntgericht werk”

2.    Ruimte maken voor zingevingsvragen

Ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden werpt existentiële vragen op. De patiënt voor ons is in de eerste plaats iemand die lijdt en niet iemand met een duidelijke en afgebakende zorgvraag of –behoefte. Naast het inhoudelijk en contextueel lijden ontstaat er meestal ook een metalijden dat gekenmerkt wordt door onder andere hopeloosheid, zinloosheid, gevoelens van onrecht en afgunst. Het leven verliest hier zijn vanzelfsprekendheid en dit roept vragen op naar de zin ervan. Vaak zijn dit waarom-vragen, waarop geen duidelijk antwoord kan gegeven worden en die niet kunnen opgelost worden met technieken of middelen: “Waarom leef ik?”, “Waarom moet ik zo’n pijn lijden?”, “Waarom zou ik nog verder doorgaan?”,… In haar streven naar evidence based werken heeft de geestelijke gezondheidszorg deze vragen meer en meer naar de achtergrond verwezen. Hulpverleners vinden meestal ook dat ze te weinig getraind zijn in het omgaan met deze vragen of dat dit vooral privé-vragen geworden zijn. En soms worden deze vragen uit de weg gegaan vanuit bezorgdheid; namelijk “Wat zou het ingaan op die vragen bij deze persoon allemaal kunnen oproepen?”.
Het zijn ook lastige vragen omdat ons vaak de taal ontbreekt om hierover echt in gesprek te gaan. Onze gewone spreektaal lijkt ons hier in de steek te laten. En taal is juist één van de belangrijkste instrumenten in de geestelijke gezondheidszorg, een middel waarin we ons sterk geoefend hebben en dat we graag gebruiken. We betreden hier tevens het terrein van religie en filosofie die, vanuit een bredere visie op het lijden en de lijdende mens, hopelijk kunnen helpen in het zoeken naar een gepaste taal. 

“Behandelingsprotocollen mogen los gelaten worden in het zoeken naar wat hier en nu goed is voor deze patiënt”

Binnen palliatieve psychiatrische zorg lijkt het belangrijk dat de hulpverleners zelf deze vragen durven aansnijden en er echt tijd voor maken. Patiënten vinden het zelf moeilijk om het hierover te hebben of willen er de zorgverleners niet mee belasten. Vaak zal het enkel mogelijk zijn aandachtig te luisteren en moeilijk om betekenis te geven aan wat verloren is of juist heel sterk aanwezig. De relatie met de hulpverlener kan daarbij vaak de enige nog overblijvende betekenisvolle en zingevende relatie zijn. Dit roept de vraag op of we wel zo belangrijk willen zijn voor deze patiënt, mogen we dit en kunnen we dit gevoel van verantwoordelijkheid dragen.

3.    Loslaten van de gangbare behandelingsmodellen

Bij palliatieve psychiatrische zorg zijn de gekende therapeutische mogelijkheden uitgeput. Alles is al geprobeerd en het kan daarom niet ‘meer van hetzelfde’ zijn. Niet het hardnekkig verder blijven uitvoeren van de voorbije zorg, maar deze juist ter discussie durven stellen en durven loslaten. Genezing, buiten het ziekenhuis gaan wonen, … zijn niet meer het doel. Behandelingsprotocollen mogen los gelaten worden in het zoeken naar wat hier en nu goed is voor deze patiënt. Bijvoorbeeld toch verslavende benzodiazepines geven wanneer deze lijdensverlichtend en symptoombestrijdend kunnen werken, toch iemand in bed laten liggen, toch een meer persoonlijke relatie durven aangaan,… . Dit is ook heel kenmerkend voor de palliatieve zorg bij terminaal en ernstig fysiek lijden, waarbij men, losgekomen van therapeutische hardnekkigheid, in concrete situaties kijkt naar wat het comfort voor de patiënt kan verhogen. Het is geen algemene oproep tegen het gebruik van regels of kwaliteitscriteria die vaak helpend kunnen zijn binnen de organisatie van de huidige complexe zorgwereld. Het is wel een pleidooi om dit in palliatieve psychiatrische zorg los te durven laten. Dit houdt voor hulpverleners een verlies van veiligheid en houvast in. Maar het bevat ook de mogelijkheid om los van een aantal beperkingen creatief op zoek te gaan naar wat hier en nu helpend is. 

4.    Omgaan met machteloosheid

De doelgroep voor palliatieve psychiatrische zorg betreft patiënten die langdurig ondraaglijk psychisch lijden en daarvoor alle mogelijke therapieën geprobeerd hebben, maar zonder (blijvend) positief resultaat. Hulpverleners worden hier sterk geconfronteerd met hun onmacht, want ze hebben in de eerste plaats voor hun beroep gekozen om te kunnen helpen, om actief iets te kunnen doen wanneer de persoon tegenover hen lijdt. In deze situaties lijken er echter geen gekende middelen meer te zijn om het lijden te verminderen. Dit vormt een belangrijk onderscheid met palliatieve zorgen in de lichamelijke gezondheidszorg, waarbij er dikwijls wel nog middelen bestaan om het lijden te verminderen, zoals bijvoorbeeld sterke pijnstillers of in sommige situaties zelfs palliatieve sedatie. Twee basisovertuigingen van hulpverleners komen daarbij op de helling te staan. De eerste is dat hulpverleners doorgaans de patiënt zien als iemand met een in principe te behandelen ziekte. De tweede is dat ze zichzelf daarbij zien als iemand die in staat is actief mee te werken aan dat behandelproces. Het gevoel van machteloosheid maakt ons dan ook erg ongemakkelijk. Daartegenover staat het accepteren van het lijden en dit mee kunnen uithouden, het kunnen verduren en mee (ver)dragen.
Palliatieve psychiatrische zorg is zeker ook omgaan met de onmacht van de patiënt zelf. Onmacht die telkens weer gevoed wordt door geen greep te krijgen op het lijden. Erkenning van dit allesomvattende lijden zal daarbij noodzakelijk zijn, maar ook het door een betrokken aanwezigheid mee proberen dragen van de last.

5.    Openstaan voor de wil het leven te beëindigen

Ondraaglijk en uitzichtloos lijden doet de meeste mensen twijfelen aan de zin van verder leven. De Wet op de euthanasie van 2002 maakt euthanasie mogelijk en die mogelijkheid lijkt geleidelijk aan positiever onthaald te worden, ook onder hulpverleners. Het is daarom waarschijnlijk dat de vraag naar euthanasie in de toekomst vaker dan nu gesteld zal worden. Het is belangrijk die vraag samen met de patiënt – en waar mogelijk ook de naastbetrokkenen – verder te bespreken en uit te diepen; en daar voldoende tijd voor te nemen. Ondanks de steun en het mee proberen dragen van het lijden kan de vraag naar levensbeëindiging blijven bestaan. Mee met de patiënt op zoek gaan naar een goede, respectvolle euthanasie-uitvoering zal dan mee tot de zorg behoren. 

“Als hulpverlener wordt men helemaal uit zijn comfortzone gehaald. Om zicht te krijgen op de eigen gevoelens, drijfveren en beperkingen is er daarom voortdurende reflectie noodzakelijk. Voldoende overleg, supervisie en intervisie zijn onontbeerlijk”

Niet iedereen die ondraaglijk en uitzichtloos lijdt, is echter voldoende beslissingsbekwaam. Toch kan ook door die personen de vraag om het leven – en daardoor het lijden - te beëindigen, gesteld worden. Dit thema mag ook bij hen niet uit de weg gegaan worden.  
Palliatieve psychiatrische zorg start echter niet pas vanaf het tijdstip dat de wil tot levensbeëindiging gesteld wordt. Integendeel, patiënten kunnen ondraaglijk, uitzichtloos psychisch lijden en met heel wat zingevingsvragen worstelen, zonder dat die wil geuit wordt. Dat roept natuurlijk de vraag op wanneer moet/kan gestart worden met deze zorg. Hier is waarschijnlijk geen duidelijk antwoord op mogelijk. Wellicht gaat het om een soort overgang, waarbij naarmate het lijden meer en meer als ondraaglijk en vooral uitzichtloos ervaren wordt, en er daardoor meer zinvragen gesteld worden, geleidelijk aan ook meer de elementen van palliatieve psychiatrische zorg aan bod zullen moeten komen.

6.    Aandacht voor familie en naastbestaanden

Kenmerkend voor palliatieve zorgverlening in de lichamelijke gezondheidszorg is haar grote aandacht voor familie en naastbestaanden. Ook binnen palliatieve psychiatrische zorg zal dit een belangrijke plaats innemen, want ook zij lijden, voelen zich onmachtig en hopeloos, … ‘Er zijn’ en zingevingsvragen bespreken zullen daarom ook bij hen belangrijke elementen van de begeleiding zijn.

7.    Durven blijven hopen

Hoop is erg belangrijk bij zieken. Het geeft hen onder andere kracht om door te zetten op moeilijke momenten. Het is niet enkel een emotie. Hoop bestaat immers uit een verlangen naar iets, maar tevens uit een overtuiging over de waarschijnlijkheid van de vervulling van dat verlangen. Bij patiënten die langdurig, chronisch psychisch lijden blijft het verlangen naar minder pijn, minder last van symptomen, begrip, een zinvol leven met betekenisvolle relaties,… doorgaans aanwezig. Het is vooral de in de tijd langzaamaan afnemende overtuiging van de vervulbaarheid ervan die hen uiteindelijk tot hopeloosheid kan leiden.
De kans op verandering is bij psychisch lijden echter bijna nooit gelijk aan 0. Verandering blijft ondanks alle wanhoop toch soms mogelijk. Hulpverleners kunnen, ondanks de hopeloosheid van de patiënt en misschien tegen beter weten in, toch blijven hopen en moeten dit ook durven blijven doen. Geen naïeve hoop (“Alles komt goed !”) en geen valse hoop, maar wel het blijven openstaan voor het onverwachte en de overtuiging dat hun zorg – ook al lijkt deze misschien niet te helpen – zinvol is. Die hoop is voor henzelf een kracht, maar wellicht ook een lichtpunt voor de patiënt.

Tot slot

In palliatieve psychiatrische zorg moeten we loskomen van protocollen, wetenschappelijke inzichten, onze taal, onze traditie. Het vraagt hulpverleners om een erg ongewone aanpak waarin ze onder andere geconfronteerd worden met machteloosheid en zingevingsvragen. Als hulpverlener wordt men hierbij helemaal uit zijn comfortzone gehaald. Om zicht te krijgen op de eigen gevoelens, drijfveren en beperkingen is er daarom voortdurende reflectie noodzakelijk. Voldoende overleg, supervisie en intervisie zijn onontbeerlijk om de moeilijke gevoelens te bespreken, maar zeker ook om elkaar de nodige steun te geven.
Veel vragen blijven in dit artikel onbeantwoord. Moet deze begeleiding bijvoorbeeld op een aparte, gespecialiseerde dienst of op de vertrouwde afdeling? Welke (negatieve) invloed kan dit hebben op andere bewoners? Wanneer starten we met deze meer specifieke benadering? (Hoe) brengen we dit bij de patiënt en naastbestaanden ter sprake? Daarom is discussie over palliatieve psychiatrische zorg nodig. Enkel zo kunnen we verder groeien naar een menswaardige hulpverleningsvisie op de begeleiding van patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos lijden.