Zoeken

Omgaan met existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood: Ervaringen van psychiatrisch verpleegkundigen in Vlaanderen

Christoph Moonen
Joke Lemiengre
Chris Gastmans
Psychiatrie & Verpleging

Vanuit een brede achtergrond (fysiek, psychisch, sociaal, existentieel en spiritueel) en door het aangaan van een interpersoonlijke relatie met een persoon en zijn omgeving, is de psychiatrisch verpleegkundige vaak de meest beschikbare en nabije zorgverlener die wordt geconfronteerd met het uitzichtloos existentieel lijden van de patiënt met een langdurige psychiatrische zorgnood. Verpleegkundigen nemen verantwoordelijkheden op voor de hun toegewezen patiënten waarbij een patiëntgerichte, continue, kwalitatieve en deskundige begeleiding wordt nagestreefd. Onderzoek naar de rol en ervaringen van psychiatrisch verpleegkundigen in het palliatief begeleiden van patiënten met uitzichtloos existentieel lijden lijkt onbestaande. Dit onderzoek heeft tot doel om op basis van empirische data de karakteristieken te beschrijven van de zorg voor uitzichtloos existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood, en wel vanuit het perspectief van de verpleegkundige.

Inleiding

Patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood (in de Engelstalige literatuur wordt gesproken van ‘severe persistent mental illness’) lijden aan een voortdurende of regelmatige psychiatrisch ziektebeeld, zijn veeleer begrensd in alledaagse levensdomeinen en hebben langdurige behandeling en/of zorg nodig (Ruggeri et al. 2000; Woods et al. 2008). Die patiënten zijn kwetsbaar, met een verhoogde kans op co-morbiditeit en leven gemiddeld minder lang (De Hert et al. 2009; Chang et al. 2011; Laursen 2011). Met de term ‘langdurige zorgnood’ wordt aangeduid dat de pathologie van de patiënt wordt gekwalificeerd als chronisch en/of therapieresistent, waardoor een langdurig verblijf in, of regelmatig contact met een residentieel psychiatrisch kader nodig is. De specifiek curatieve interventies (‘cure’) zijn vaak minder effectief, waardoor de noodzaak en potentie van ‘care’ meer op de voorgrond komt te staan. 
Het uitzichtloos existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood is een onder(h)erkend probleem in de geestelijke gezondheidszorg (Nyström et al. 2002; Hem & Heggen, 2003; Haekens & Hermans, 2008 Wagner et al. 2011). Chapman & Gavrin (1993) beschrijven dat lijden vanuit een existentieel oogpunt zich kan ontwikkelen uit levenssituaties van grote dreiging of subjectieve verbrokkeling, en resulteert in angst, rouw, wanhoop en de waarschijnlijkheid dat deze situatie zal aanhouden. ‘Uitzichtloos existentieel lijden’ is een dynamisch en moeilijk te omlijnen begrip dat niettemin samenhangt met de subjectieve levenskwaliteit van de patiënt (Kissane, 2012). Dit lijden kan rechtstreeks voortvloeien uit de psychiatrische problematiek en/of kan het gevolg zijn van de context waarin de patiënt zich bevindt. Een kwalitatief onderzoek bij patiënten met schizofrenie geeft aan dat het existentieel lijden kan voortkomen uit diverse factoren: de nood aan persoonlijke ontwikkeling en het zoeken naar zingeving, de nood om gerespecteerd en niet gestigmatiseerd te worden, en het verlies van autonomie en eigenwaarde (Wagner et al., 2011). Nyström et al (2002) en Erdner et al. (2005) beschrijven aan de hand van interviews met patiënten met een langdurige zorgnood dat ze een existentiële eenzaamheid ervaren ten gevolge van moeilijkheden in het ontwikkelen en onderhouden van persoonlijke relaties.
De confrontatie met uitzichtloos existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood roept ethische vragen op over de betekenis en inhoud van de behandeling en zorg voor deze patiëntengroep. Moet de medische behandeling nog worden voortgezet? Wat is de aanwezige levenskwaliteit? Hoe moeten we omgaan met vragen van patiënten over actieve levensbeëindiging? 
Het onderkennen van uitzichtloos existentieel lijden bij deze patiëntengroep, heeft in België, Nederland en Luxemburg geleid tot het aanvaarden van deze vorm van lijden als rechtvaardigingsgrond voor euthanasie (Belgische wet betreffende de euthanasie, 2002, Nederlandse wet Toetsing levensbeëindiging op verzoek en hulp bij zelfdoding, 2001, Luxemburgse wet betreffende euthanasie en hulp bij zelfdoding, 2009). 
De afgelopen jaren komt een debat op gang over de mogelijke rol van palliatieve zorg om met uitzichtloos existentieel lijden in de geestelijke gezondheidszorg om te gaan (Haekens & Hermans, 2008). Personen met een langdurige psychiatrische zorgnood en met uitzichtloos existentieel lijden doen de vraag rijzen naar een kwalitatieve begeleiding in het kader van palliatieve zorg (Sweers et al. 2011). Bij palliatieve zorg in de gangbare betekenis is niet de genezing van de patiënt het onmiddellijke doel, maar wel een zo hoog mogelijke kwaliteit van leven op lichamelijk, psychosociaal, existentieel en spiritueel vlak (WHO, 2002). Palliatieve zorg is een benadering die de levenskwaliteit van de patiënt en diens naastbetrokkenen die samen geconfronteerd worden met levensbedreigende ziekte zoekt te verbeteren, via het voorkomen en het verlichten van lijden, door middel van vroegtijdige identificatie en deskundige inschatting en behandeling van pijn en andere problemen: fysiek, psychisch en spiritueel. Palliatie is reeds toepasbaar in een vroeg stadium van een ziekte, en is verenigbaar met andere therapieën die als doel hebben het leven te verlengen.
De betekenis en inhoud van palliatie in de context van de geestelijke gezondheidszorg is vooralsnog onontgonnen (Haekens & Hermans, 2008). Naast conceptuele onduidelijkheden, is ook op vlak van empirisch onderzoek weinig ondernomen (Woods A. et al., 2008; Lloyd-Williams M., 2014). 
Het weinige onderzoek over palliatieve zorg bij patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood blijft beperkt tot specifiek ondraaglijk lichamelijk lijden dat zich in de terminale fase stelt (Woods et al. 2008; Sweers et al. 2011). Een systematisch overzicht van Sweers et al. (2011) nam geen empirische onderzoeksresultaten op met betrekking tot palliatieve zorg die tegemoet komt aan uitzichtloos existentieel lijden in een niet-terminale situatie (Sweers et al. 2011). Niettemin wordt in sommige commentaren aangegeven dat aan zulke zorg een reële nood bestaat (Woods et al. 2008; McGrath B. & Hamish H., 2004) zoals het focussen op waarden, hoop en doelen van patiënten zelf, en waarin bondgenootschap met de patiënt centraal staat (Woods et al. 2008). 
Vanuit een brede achtergrond (fysiek, psychisch, sociaal, existentieel en spiritueel) en door het aangaan van een interpersoonlijke relatie met een persoon en zijn omgeving, is de psychiatrisch verpleegkundige vaak de meest beschikbare en nabije zorgverlener die wordt geconfronteerd met het uitzichtloos existentieel lijden van de patiënt met een langdurige psychiatrische zorgnood. Verpleegkundigen nemen verantwoordelijkheden op voor de hun toegewezen patiënten waarbij een patiëntgerichte, continue, kwalitatieve en deskundige begeleiding wordt nagestreefd. Onderzoek naar de rol en ervaringen van psychiatrisch verpleegkundigen in het palliatief begeleiden van patiënten met uitzichtloos existentieel lijden lijkt onbestaande. Dit onderzoek heeft tot doel om op basis van empirische data de karakteristieken te beschrijven van de zorg voor uitzichtloos existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood, en wel vanuit het perspectief van de verpleegkundige.

Onderzoeksvraag

Hoe gaan psychiatrisch verpleegkundigen om met patiënten met een langdurige zorgnood en uitzichtloos existentieel lijden? 

Methodologie

Design

Gezien het exploratieve karakter van de onderzoeksvraag werd een kwalitatief onderzoeksdesign vanuit een Grounded Theory benadering opgezet. De Grounded Theory is een belangrijke onderzoeksmethodiek voor het systematisch inductief bestuderen van een fenomeen dat een grondige exploratie vereist en waaruit een mogelijke theorie kan worden opgebouwd (Corbin & Strauss, 2007). 

Dataverzameling 

Het samenstellen van de steekproef, de dataverzameling en de data-analyse gebeurden in een iteratief proces. Semi-gestructureerde diepte-interviews vormden de kern van de dataverzameling. 
Eerste werden vijf verschillende psychiatrische ziekenhuizen in Vlaanderen geselecteerd. Alle ziekenhuizen gaven hun toestemming om te participeren. In de steekproeven van de ziekenhuizen zijn alle Vlaamse provincies vertegenwoordigd, is er een verschil in grootte, type (privaat versus openbaar) en overtuiging (christelijk versus neutraal).
De steekproeftrekking gebeurde vervolgens in twee fases. In een eerste fase van de doelgerichte steekproeftrekking werd een steekproef samengesteld met de volgende inclusiecriteria: het betreft psychiatrisch verpleegkundigen (1), met een dagelijkse verantwoordelijkheid voor de zorg voor patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood met uitzichtloos existentieel lijden (2), in de context van een voor de studie geselecteerd psychiatrisch ziekenhuis (3), met het Nederlands als voertaal (4), en bereidwillig om deel te nemen aan een interview (5). 
Per ziekenhuis werd een contactpersoon aangesteld om de rekrutering van verpleegkundigen te faciliteren. Verpleegkundigen die in aanmerking kwamen om geïnterviewd te worden, werden gevraagd om een vragenlijst in te vullen om informatie te verstrekken over persoonlijke kenmerken en hun ervaringen met de zorg voor de beschreven doelgroep van patiënten. In het totaal kregen we 87 ingevulde vragenlijsten terug. Op basis daarvan werden 8 verpleegkundigen doelgericht geselecteerd. In de samenstelling van deze lijst werd gestreefd naar een grote heterogeniteit (geslacht, leeftijd, ervaring, levensbeschouwing, opleidingsniveau) om aan de hand van semi-gestructureerde diepte-interviews een grote variatie in ervaringen van verpleegkundigen te kunnen beschrijven. 
In een tweede fase van theoretische steekproeftrekking werd de steekproef aangevuld met 4 psychiatrisch verpleegkundigen verbonden aan afdelingen met een bijzondere, zij het tentatieve aandacht voor ‘palliatieve’ zorg en 3 psychiatrisch verpleegkundigen die met euthanasievragen werden geconfronteerd van patiënten in een niet-terminale situatie. In het totaal werden 15 psychiatrisch verpleegkundigen geïnterviewd (Tabel 1). 

De interviews werden afgenomen tussen maart 2013 en februari 2014. We nodigden iedere verpleegkundige uit om het zorgproces voor patiënten met een langdurige zorgnood te beschrijven op basis van een particuliere casus. De hoofdvraag ter voorbereiding op het interview luidde: ‘kan je een traject beschrijven van zorg voor een patiënt met een langdurige zorgnood en met existentieel lijden waarbij je nauw betrokken was?’. In totaal kwamen 20 casussen aan bod tijdens de interviews. Sommige verpleegkundigen beschreven een traject van zorg voor twee of meer patiënten. De interviews werden afgenomen door één onderzoeker (CM). De geïnterviewde verpleegkundigen beschreven hun zorg voor patiënten met diverse psychopathologieën die kunnen teruggevonden in de DSM-5. De meeste pathologieën die werden genoemd: bipolaire stoornis=4, borderline persoonlijkheidsstoornis=3, psychotische stoornis=5, alcoholafhankelijkheid=1, depressieve stoornis=2, eetstoornis=2, autismespectrumstoornis=1. 
De interviews duurden gemiddeld 60 minuten, werden digitaal opgenomen en ad verbatim uitgeschreven. Aan elk diepte-interview werd een verslag met contextgegevens over het verloop van het interview toegevoegd. 

“Vanuit een brede achtergrond en door het aangaan van een interpersoonlijke relatie met een persoon en zijn omgeving, is de psychiatrisch verpleegkundige vaak de meest beschikbare en nabije zorgverlener die wordt geconfronteerd met het uitzichtloos existentieel lijden van de patiënt met een langdurige psychiatrische zorgnood”

Data-analyse

De ‘Qualitative Analysis Guide of Leuven’ faciliteerde het proces van data-analyse (Dierckx de Casterlé et al. 2012). Saturatie van de data werd bereikt. Per interview werd na herhaaldelijk lezen een grondig reflectieverslag geschreven, waarbij de belangrijkste concepten die de ervaringen van de verpleegkundigen typeerden werden beschreven en in categorieën en subcategorieën in een conceptueel schema werden geplaatst. De gegevensverzameling en analyses verliepen simultaan en systematisch. Preliminaire analyse van de interviews als deel van een iteratieve benadering faciliteerde de flexibiliteit in de samenstelling van de steekproef. Preliminaire analyse maakte theoretische steekproeftrekking mogelijk zodat ook verpleegkundigen werkzaam op een afdeling met een bijzondere focus op ‘palliatieve’ zorg werden geïncludeerd, alsook drie verpleegkundigen die geconfronteerd werden met verzoeken voor euthanasie van patiënten in een niet-terminale situatie. Verder werd de preliminaire analyse en verdere analyse ondernomen door middel van voortdurende vergelijking van inhoudelijke topics van eerdere diepte-interviews en aanpassingen van de preliminaire bevindingen. Wanneer alle interviews waren afgelopen, werden de data in hun geheel overlopen om patronen en thema’s vanuit de data te ontdekken. Data saturatie werd bereikt. De analyse werd ondersteund door het softwareprogramma QSR NVivo. 
Om de geloofwaardigheid van de resultaten te verhogen, werd ingezet op zelfreflectie waarbij voorkennis uit literatuurstudie en voorgaand onderzoek, mogelijke verwachtingen ten aanzien van het onderzoek, etc. neergeschreven om mogelijke subjectiviteit en vooronderstellingen te overstijgen. Daarnaast werd tijdens volledige onderzoeksproces een audit-trail bijgehouden waarbij alle beslissingen, moeilijkheden, en alle wijzigingen in de plannen werden nauwkeurig gerapporteerd. Het verloop van het onderzoek en de analyses werden door de supervisors kritisch en nabij opgevolgd en bijgestuurd (Denzin, & Lincoln 2000).

Ethische zorgvuldigheid

Het studieprotocol werd samen met formulieren voor geïnformeerde toestemming goedgekeurd door de directie en commissies voor ethiek van de betrokken ziekenhuizen. Alle participanten ontvingen schriftelijke informatie over de studie en hun geïnformeerde toestemming werd gevraagd. De anonimiteit van de participanten en de deelnemende ziekenhuizen werden beschermd en de data werd strikt confidentieel behandeld. 

Inleiding resultaten

Aan de hand van de empirische data kunnen we de verpleegkundige zorg voor het uitzichtloos existentieel lijden van patiënten met een langdurige zorgnood beschrijven als een procesmatige ontwikkeling. Binnen dit zorgproces kunnen we vier algemene fasen onderscheiden: de kennismaking met de patiënt, de erkenning van de patiënt als persoon, de uitbouw van een persoonlijke zorgrelatie, en de afsluitende fase. De persoonlijke zorgrelatie tussen de verpleegkundige en de patiënt vormt het hoofdbestanddeel van dit proces. Die persoonlijke zorgrelatie komt niet zomaar uit de lucht gevallen, het is iets waaraan gewerkt moet worden; en dat begint al bij de kennismaking met de patiënt. Daar wordt getoetst of er een potentie tot connectie is. Indien het ‘klikt’, kan de patiënt worden erkend zowel als persoon als in diens lijden. Dat zijn de fundamenten waarop de zorgrelatie wordt gebouwd. De voornoemde algemene fasen binnen het zorgproces dienen evenwel niet noodzakelijk successief te worden opgevat, maar vormen samen vier componenten waaraan het zorgproces zoals beschreven door de respondenten kan worden opgehangen. In het hierna volgende zullen we deze vier componenten afzonderlijk beschrijven. Vervolgens zullen we het contextueel kader beschrijven, in de mate dat het volgens onze data invloed uitoefent op het zorgproces. De invloed van die contextfactoren kunnen hetzij belemmerend, hetzij bevorderend zijn.
Het geheel van het zorgproces kan schematisch als volgt worden weergegeven: 

Beschrijving van het zorgproces

1.    Kennismaking

Vanuit het perspectief van de geïnterviewde verpleegkundigen is de eerste component binnen het zorgproces de kennismaking met de psychiatrische patiënt. Deze kennismaking kan tweeledig worden opgevat: enerzijds als de ontmoetingsfase aan het begin van het zorgproces, anderzijds als observatie die doorheen het hele zorgproces blijft lopen. Met betrekking tot de kennismaking in strikte zin gaat het erom de patiënt te leren kennen.
Het merendeel van de geïnterviewde verpleegkundigen probeert allereerst een inschatting te maken van de patiënt. Dat proberen ze op verschillende manieren, maar overkoepelend kunnen we spreken over een oriëntatiefase.

“Wat we eigenlijk altijd wel doen met onze mensen: als zij hier binnenkomen voorzien we een eerste periode (…), een maand van observatie. Een oriëntatiefase is dat voor ons, waarin we gegevens verzamelen, over wat er thuis gebeurt, hoe zien we dat, wat zegt de context. We gaan die informatie verzamelen.” (verpleegkundige 3)

Meerdere verpleegkundigen spreken over het ‘zoeken naar toenadering’ met de patiënt. Volgens een paar respondenten kan dat gebeuren door een afwachtende houding aan te nemen ten aanzien van de nieuwe patiënt, zoals blijkt uit volgend citaat: 

“De mentor eigenlijk heeft me dan eens voorgesteld en zei van: ja, dat is X, (…) jouw co-mentor. (Dan) heb ik eigenlijk een afwachtende houding aangenomen en dan is die vrouw beginnen te vertellen over van alles en nog wat ja, je speelt daar zo’n beetje op in. Maar voor de rest, in het begin was ik altijd heel afwachtend. Je moet mensen ook een beetje de kans niet direct (ontnemen), he? Je moet een beetje afwachten en een beetje observeren van wie dat je voor je hebt, dat je geen domme dingen gaat zeggen.” [verpleegkundige 10]

Maar deze toenaderingspoging kan volgens vier respondenten ook gebeuren door een actieve bevraging van de patiënt in het achterhalen van diens particuliere voorkeuren over hoe de zorg het best kan gebeuren:

Dus ik denk dat ik in het begin enorm veel bevraagd heb aan haar: is het goed dat ik nu dat doe? Of kan ik nu dat doen? Dat is echt aftasten en kijken: wat heeft zij graag? Wat wil zij? En ja… gedurende de jaren weet je op den duur haar gewoonten he? [verpleegkundige 12]

De bevindingen op basis van de eerste kennismaking kunnen regelmatig worden bijgesteld. Dat kan volgens een respondent te maken hebben met de beperkte verbaliseringsmogelijkheden van de patiënt. Door diens pathologie of mentale beperking kan hij zijn wensen of klachten immers niet altijd adequaat uitdrukken. Volgens een andere verpleegkundige kan een patiënt wat meer teruggetrokken of gesloten zijn, zodat de observatie een langere tijd in beslag kan nemen. Verschillende verpleegkundigen gewagen dan ook van een observatie of beeldvorming die doorheen het hele zorgproces blijft doorlopen. 

2. Erkenning van de patiënt als persoon en in diens lijden

Binnen de zorg van de verpleegkundige voor het existentieel lijden van patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood speelt erkenning een belangrijke rol. Ten eerste proberen de meeste verpleegkundigen de patiënt te erkennen als een volwaardig persoon, die zijn statuut van patiënt of ziektebeeld overstijgt.

“Patiënten zijn heel dikwijls afgestoten en afgeweerd, mensen [zeggen]… ‘ja, dat is een zot’ of ‘dat is dit’ of ‘dat is dat’, en die komen alleen te staan. Maar als ge terug mens moogt zijn ja, ze voelen [dat]… Eigenlijk ons mensen, ons patiënten, zijn heel gevoelige mensen, het is daarmee denk ik dat ze ook een stoornis ontwikkelen, omdat ze zo gevoelig zijn. Als ge dat kunt geven, als ze dat kunnen voelen (…) dan zijt ge vertrokken, denk ik..” [verpleegkundige 3]

Iets meer dan de helft van de respondenten spreekt over het werkelijk opmerken en het écht beluisteren van de patiënt, en dit vanuit een oprechte interesse in wie deze unieke ander eigenlijk is. Dat schuilt soms in kleine dingen, zoals een vriendelijke begroeting in de gang, een babbeltje slaan over geliefkoosde onderwerpen van de patiënt, zoals diens favoriete tv-programma, of er gewoon even naast gaan zitten. Een verpleegkundige verwoordt deze eerste modus van erkenning als volgt: 

“Het hoeft niet veel te zijn, maar gewoon zo van… niet ik loop hier door de gangen en ik heb jou en jou en jou wel gezien zo in de vlucht, maar gewoon iedereen individueel eens even een vraagje te stellen of gewoon interesse te tonen van: OK, ik zie dat je er bent, he? (…) Als ze zien van ze hebben toch aandacht voor mij. Ik ben toch nog belangrijk of ik hoor hier toch ook nog bij, he?” [verpleegkundige 10]

Vijf respondenten geven aan dat deze erkenning mogelijk wordt vanuit het besef dat zowel patiënt als verpleegkundige tenslotte beiden mens zijn en dat het belangrijk is dat de patiënt kan voelen dat hij er ook en vooral als mens mag zijn, hoe diens individuele identiteit er op dat gegeven moment ook uit mag zien. 

“Het belang van communicatie als faciliterende contextfactor wordt onderstreept. Een interdisciplinaire werking, de mogelijkheid tot ventileren, alsook een het klimaat van open communicatie binnen het team maken dat alle onderwerpen bespreekbaar blijven”

Naast deze erkenning van de patiënt als persoon, maken zo goed als alle respondenten gewag van het belang van de erkenning van de persoon in diens lijden. Tien verpleegkundigen proberen mee te gaan in het existentiële lijden, het lijden in de mate van het mogelijke in te voelen, zonder dit lijden onmiddellijk te koppelen aan de betreffende psychiatrische pathologie. Het lijden is niet altijd even zichtbaar of invoelbaar, één van de verpleegkundigen legt dan ook een meer actieve opmerkzaamheid aan de dag: 

“Het au sérieux nemen van het lijden, dat zeker. En het er ook over durven communiceren en het eventueel ook zelf aanhalen. Zeker als mensen het al geuit hebben, maar misschien ook als ze het nog niet geuit hebben. Ook soms die vragen durven stellen: ‘zie je het soms niet meer zitten’ bijvoorbeeld. Daar toch maar over durven te beginnen. Je merkt dat patiënten er zelf niet zo gemakkelijk durven over beginnen. En omdat dat toch wel een erkenning geeft.” [verpleegkundige 9]

Deze erkenning van de persoon in diens lijden, heeft volgens vier respondenten ook betrekking op de vraag naar euthanasie: 

“Die vraag te erkennen, dat het daar is en dat we het niet gewoon direct wegschuiven van ‘je bent ziek, dat gaat niet gebeuren, dat is niet goed voor u’.” [verpleegkundige 7]

Sommige verpleegkundigen geven ook aan dat het gaat om een gevoeligheid die men dient te onderhouden, zeker gegeven de vaak persisterende lijdensdruk en de zich bij voortduring herhaalde klachten bij deze patiëntenpopulatie. Dat kan volgens één verpleegkundige betekenen dat je begrip opbrengt voor de belasting of lijdensdruk die bijvoorbeeld wanen kunnen veroorzaken bij een schizofrene patiënt, ook al zijn deze wanen zelf voor de verpleegkundige misschien moeilijk invoelbaar. 

3.    Uitbouw van een persoonlijke zorgrelatie 

Op basis van enerzijds een goede kennismaking en anderzijds de erkenning van de patiënt in zijn persoon en zijn lijden, willen de ondervraagde verpleegkundigen vanuit een zorgrelatie ook iets betekenen of doen voor de psychiatrische patiënt met een uitzichtloos existentieel lijden. De boven beschreven twee componenten vormen met andere woorden de mogelijkheidsvoorwaarden voor de ontwikkeling van een zorgrelatie. Deze persoonlijke zorgrelatie is gebaseerd op een vertrouwensband die uitgaat van een respect voor de hele persoon van de patiënt. 

3.1 Een persoonlijke relatie tussen (duo-)verpleegkundige en patiënt

Veertien verpleegkundigen spreken ten eerste van het aangaan en onderhouden van een ‘band’ met de patiënt. ‘Samen’ is een bijwoord dat vaak terugkeert in de interviews, als in: ‘samen op weg gaan’, of ‘samen de strijd aangaan’. Een goede uitvalsbasis daarvoor is het systeem van de ‘mentor’ of ‘volgverpleegkundige’, die al dan niet samen met een collega (‘de co-mentor’) aan een individuele patiënt wordt toegewezen ten einde deze beter te kunnen opvolgen. Op die manier geven verpleegkundigen aan veelvuldige contacten te kunnen onderhouden met de patiënt en is er een continuïteit in de relatie alsook een meer geïndividualiseerde aanpak mogelijk. Vanuit deze bijzondere band leert men de patiënt pas echt goed kennen. Een paar respondenten accentueren dat deze zorgrelatie ook een significante katalysator kan zijn om naar een gezamenlijk doel toe te kunnen werken en dat men dezelfde patiënt vanuit verschillende perspectieven kan benaderen.

3.2 gebaseerd op een vertrouwensband

Een meerderheid van de geïnterviewde verpleegkundigen geeft aan dat de persoonlijke zorgrelatie gebaseerd is op vertrouwen, zodat de persoonlijke band tussen de verpleegkundige en patiënt als een vertrouwensband kan worden opgevat. Enkele respondenten geven aan dat vanuit deze vertrouwensband de patiënt wordt aangemoedigd om iets wat moeilijker ligt om mee te delen, toch bespreekbaar te maken. Verschillende verpleegkundigen geven aan dat deze vertrouwensband er niet zomaar is, maar moet worden opgebouwd: het vertrouwen realiseert zich met andere woorden doorheen de tijd.
 Tevens wordt door ongeveer de helft van de geïnterviewde verpleegkundigen aangegeven dat dit proces kwetsbaar is. 

“Achteraf, naar haar reactie te zien was dat misschien toch niet de juiste manier geweest voor haar zo op die manier eigenlijk te verhuizen. Achteraf is het dan wel in orde gekomen. Maar dat heeft wel heel veel tijd nodig gehad, en terug heel veel gesprekken om die vertrouwensband dan wel terug te moeten opbouwen.” [verpleegkundige 8]

De verpleegkundige probeert dus een band van vertrouwen aan te gaan, en hoopt dit vertrouwen ook terug te krijgen, zodat er ten volle sprake kan zijn van een wederzijds vertrouwen. Goede afspraken kunnen een manier zijn om dit wederzijds vertrouwen te bestendigen.

3.3 uitgaande van respect voor de hele persoon van de patiënt

De persoonlijke zorgrelatie die gebaseerd is op een vertrouwensband, gaat uit van aandacht en respect voor de hele persoon van de patiënt. De aandacht gaat uit naar de totale mens vanuit een niet-reductionalistische oftewel holistische benadering. Niet enkel de psychische dimensie, maar alle dimensies die de mens eigen zijn worden bij de patiënt erkend en opgenomen in het zorgproces. Een verpleegkundige vat deze aandacht voor de totale mens als volgt samen: 

“Het gaat om een aandacht voor de verschillende dimensies van de persoon, zowel specifiek als in samenhang: de lichamelijke, psychische, relationele, maatschappelijke context (…) met ruimte voor zingeving.” [verpleegkundige 11]

In de meerderheid van de interviews is er aandacht voor de spirituele dimensie. Spiritualiteit kan zowel in enge zin als in brede zin begrepen worden. In enge zin gaat het om een respect voor een religieuze behoefte. Zo fungeert één van de geïnterviewde verpleegkundigen tevens als antennepersoon voor het spirituele en geeft daar ook concreet gestalte aan: 

“ik had een borderline jonge vrouw die nogal redelijk depressief was en ja die nachtenlang niet kon slapen (…). En dan bleek dus dat zij christen was (…). Heel intuïtief, toen ze het echt niet meer zag zitten, heb ik gewoon gezegd van: ‘heb je zin om eens te bidden’? En dan hebben we samen gebeden.” [verpleegkundige 1]

Maar deze dimensie kan ook ruimer worden opgevat volgens verpleegkundigen, zoals één respondent die zinbeleving bovenal aan het werk ziet in de concrete ontmoeting van mens tot mens of in een wandeling in de natuur, of een andere respondent die respectvol mee probeert te gaan in de passie voor ontwikkelingshulp van een patiënt. 
In nagenoeg alle interviews wordt er aandacht besteed aan de sociale dimensie van de patiënt. Deze aandacht uit zich bovenal in het betrekken van familieleden of naastbetrokkenen van de patiënt in het zorgproces. Dat kan om verschillende redenen: vanuit de therapeutische context (hoe verloopt de interactie met patiënt?), het aanhalen en bevorderen van bestaande contacten, het ondersteunen van familieleden en naasten, het betrekken van familie in belangrijke beslissingen (zoals rond euthanasie), het delen van verantwoordelijkheid met familieleden (niet alle zorg hoeft overgelaten te worden aan de professionele hulpverlening). De aandacht voor de sociale dimensie kan er volgens vijf verpleegkundigen ook in bestaan om de participatie aan het maatschappelijk leven te bevorderen, zoals naar de markt gaan met een patiënt of samen een kop koffie drinken buiten het domein van het ziekenhuis. Eén respondent wijst terloops ook op het heilzame contact met een vrijwilliger. 
De aandacht voor de lichamelijke dimensie vertoont eveneens verschillende aspecten, zoals de dagelijkse lichamelijke verzorging, maar ook in het oog hebben voor specifiek somatische klachten. Zo meent een respondent dat de psychiatrie de psychiatrische patiënt soms te veel psychologiseert: 

“Ze was ook al blij van dat ik [dat] erkend had, terwijl ze hier altijd moest horen van: ‘het zit tussen haar twee oren, he’? ‘Het is psychisch, ze is een zieke vrouw.’ Ja maar, er is ook wel degelijk fysiek iets niet in orde, he?” [verpleegkundige 1] 

Tevens kunnen we binnen de lichamelijke dimensie ook het belang van fysiek contact ressorteren, zoals een schouderklopje, een knuffel of een schoonheidsbehandeling. 
Vervolgens is er bij het merendeel van de respondenten aandacht voor de specifiek psychische dimensie van de patiënt. Eerder werd al het voorbeeld gegeven van het serieus nemen van de psychische belasting die schizofrene wanen met zich mee kunnen brengen. Waar het specifiek somatische in de psychiatrie soms over het hoofd gezien kan worden, is het omgekeerde kennelijk eveneens mogelijk. Een respondent stelt in dit verband: 

“De zorg moet ook gebeuren binnen een bepaalde tijdspanne, en dat psychische geraakt soms op de achtergrond. Wat dat ik heel jammer vind.” [verpleegkundige 12]

Ten slotte is er nog de morele dimensie. Hiermee wordt bedoeld dat de morele verantwoordelijkheid of het vermogen van de patiënt om autonome keuzes te maken, ernstig wordt genomen: 

“We vinden dat therapie niet gemakkelijk is, omdat mensen dus stappen moeten gaan zetten die ze heel moeilijk vinden of dingen niet meer zouden mogen gaan doen die ze altijd gemakkelijk doen. En dat kan in onze ogen pas echt goed lukken als ze daar zelf ook achter staan en daar zelf voor kiezen. (…) Dus die autonomie, dat zelf beslissen is eigenlijk toch heel belangrijk.” [verpleegkundige 8]

Ook in de context van euthanasie, pleiten alle verpleegkundigen die met deze vraag in aanraking komen, voor het ernstig nemen van deze vraag, in zoverre ze voortkomt uit een autonome keuze van de patiënt. 

“Ik kan (hier) maar vrede (mee) nemen als iemand die afwegingen gemaakt heeft en we hebben met al degenen die er rond betrokken zijn alles gedaan hebben wat mogelijk is om te komen tot nieuwe betekenisverlening of nieuwe perspectieven of nieuwe zingeving. (…) als mensen dat delen en dat heel existentieel en weloverwogen en die keuze gemaakt hebben, dan kan ik het aanvaarden binnen het autonomiedenken.” [verpleegkundige 8]

4. Afsluitende fase

Hoewel het gaat om omgaan met patiënten met een langdurige psychiatrische zorgnood, kan het zorgproces ook een einde kennen. Deze afsluitende fase wordt door acht verpleegkundigen expliciet gethematiseerd. Drie respondenten vertellen casussen waarbij de betrokken patiënt met ontslag is gegaan zonder verdere informatie, een geslaagde suïcide ondernam, of door verergering van de situatie werd doorverwezen naar een ander ziekenhuis. Vijf respondenten maken expliciet gewag van het feit dat de zorgrelatie niet eindigt, maar, precies omwille van de persoonlijke relatie, een doorwerking kent. Het doortrekken van de zorgrelatie tussen verpleegkundige en patiënt kan volgens de respondenten op verschillende manieren gebeuren. Dat kan binnen een verplicht of vrijblijvend nazorgcontract, in de vorm van het onderhouden van contact na ontslag (zoals bij een briefwisseling), een occasioneel vertrouwenscontact na overdracht van een patiënt naar een andere afdeling. Ook bij overlijden van een patiënt hoeft de zorgrelatie niet te eindigen. Zo kan er een herdenkingsdienst op de afdeling worden georganiseerd zodat er op een waardige manier afscheid kan worden genomen.

Beschrijving van de contextfactoren:

De zorgrelatie situeert zich onvermijdelijk in een specifieke context. Deze context kan hetzij faciliterend, hetzij belemmerend zijn voor deze relatie. De contextfactoren zoals ze in de interviews aan bod komen, kunnen opgedeeld worden in drie niveaus: het instellingsniveau, het teamniveau en de factoren op het vlak van de individuele zorgrelatie zelf.

Bevorderende contextfactoren

Op het eerste niveau, het instellingsniveau, kan de infrastructuur of omgeving bijdragen tot een betere zorgrelatie. Eén respondent verwijst hier expliciet naar: 

“We hebben bijvoorbeeld hier een tuin van stilte op het domein, we hebben een gebouw – en ik vind dat zo mooi!- dat is bedoeld als alternatief voor de vroegere kapel waar iedereen van elk geloof of zonder geloof zich kan terugtrekken, even kan bezinnen en tot zichzelf kan komen. En als ik hier even reclame mag maken: heel veel mensen zijn heel rusteloos op onze afdeling. Ik spreek hen daarover aan: ‘maak dan eens die wandeling, ga dan even naar die ruimte van stilte en trek je daar even terug’” [verpleegkundige 1]

Op teamniveau worden er verschillende faciliterende contextfactoren aangegeven. Vier respondenten geven aan dat het thuisgevoel op de afdeling een meerwaarde betekent voor psychiatrische patiënten die omwille van hun langdurige zorgnood zeer lang op dezelfde afdeling verblijven. Dit thuisgevoel of een sfeer van gezelligheid komt in de eerste plaats de patiëntenpopulatie zelf ten goede, maar twee respondenten signaleren dat ook de verpleegkundige moet kunnen thuiskomen.
Voorts wordt aangegeven dat er wordt gestreefd naar zorg op maat om tegemoet te kunnen komen aan de erkenning van de persoon en diens lijden. Deze zorg op maat kan op verschillende manieren worden vormgegeven, bijvoorbeeld doordat de afdeling is opgesplitst in specifiekere doelgroepen:

“We zijn nu ook een beetje bezig van de patiënten in twee groepen mogelijk op te splitsen, omdat ge een heel groot verschil hebt van patiënten hier. Hier zit eigenlijk van alles bijeen van mensen die totaal geen structuur niet meer hebben of waarbij we alles moeten overnemen, maar er zijn mensen die nog wel kunnen gaan werken, of ja, alles kunnen plannen eigenlijk en kunnen regelen. En dan gaan we die patiënten proberen een beetje aan uiteen te halen (…). Zo hebben we een structurerende begrenzende groep, en een beschermende begrenzende groep, waar dat we eigenlijk naar toewerken.” [verpleegkundige 4]

De zorg op maat kan ook gebeuren omdat het therapeutisch aanbod rekening houdt met de chronische doelgroep:

Je moet hem eigenlijk ook wel zeggen van: goed ja, na jou komen er eigenlijk ook nog mensen, we hebben die kamers nodig, misschien is het voor jou heel zinvol dat je heel die kamer hier afbreekt en dat je de vloer zou opbreken en dat je ik weet niet wat doet, maar dat kan nu eenmaal niet. Dat je dan op zoek gaat naar alternatieven: wat kunnen wij u aanbieden. En dat je dan zegt van: een brood waar dat je van alles en nog wat maakt, kan dat iets anders worden? kan dat wat klei worden, kan dat een paneel worden, kan dat verf worden? [verpleegkundige 15]
 
Voorts wordt het belang van communicatie als faciliterende contextfactor onderstreept. Een interdisciplinaire werking, de mogelijkheid tot ventileren, alsook een het klimaat van open communicatie binnen het team maken dat alle onderwerpen bespreekbaar blijven. Dat geldt in het bijzonder voor de euthanasievraag. Een respondent haalt de aanwezigheid van vrijwilligers aan als een meerwaarde voor het team. Zij kunnen tegemoet komen aan de soms beperkte tijd en aandacht van de verpleegkundigen. 
Wat tenslotte het niveau de individuele zorgrelatie betreft, wordt het systeem van toewijs of volgverpleegkundige geprezen. Hierdoor raakt de kwaliteit van de relatie niet versnipperd over verschillende verpleegkundigen, maar kan een vertrouwensband gefaciliteerd worden. Binnen deze persoonlijke opvolging wordt door de helft van de respondenten het ‘duo-systeem’ onder de aandacht gebracht: door een patiënt te koppelen aan twee verpleegkundigen i.p.v. één, wordt het zorgproces voor de individuele verpleegkundige draaglijker, kan de continuïteit van zorg worden gegarandeerd, en kan een vertrouwensband worden ondersteund. 

Belemmerende contextfactoren

Op het instellingsniveau wordt door een respondent aangegeven dat te strakke streefcijfers goede wijze zorg kan belemmeren. Binnen hetzelfde niveau geven drie verpleegkundigen aan dat een groeiende administratieve overlast de individuele aandacht voor de patiënt in gevaar brengt. Wat regelmatig terugkeert is dat de afwezigheid van eenspersoonskamers de vraag naar rust van de patiënt bemoeilijkt, op sommige afdelingen werkt men nog met kamers waar vier patiënten samen liggen.
Op niveau van het team horen we regelmatig de te lage personeelsbestaffing van verpleegkundigen op de afdeling waardoor de individuele presentie niet kan worden gegarandeerd en er niet altijd kan worden ingegaan op soms elementaire verzoeken van de patiënt. In dit verband signaleren vijf respondenten tevens een tekort aan expertise, waardoor de verpleegkundige naast zijn of haar verpleegkundige rol tevens andere rollen (bvb. opvoedkundige rol) dient in te nemen. Ook heeft men af te reken met een tekort aan therapieën of psychologische bijstand om tegemoet te kunnen komen aan de noden van de patiënten of bewoners. 
Een belangrijke belemmerende contextfactor die door de helft van de geïnterviewde verpleegkundigen ter sprake wordt gebracht, is de negatieve tegenoverdracht van het team naar chronische patiënten. 

“In de sfeer was dat vaak al wel duidelijk. Ook onderling in team werd daar dan vaak over gesproken, over de moeilijkheid daar van. Over haar karakter, plots werd dat een karakter. Je kent dan de typische woorden. En dat ze ons als team wat wilde doen bewegen en eerder tegen mekaar opzetten. Zo van die bewoordingen kwamen dan naar boven. Terwijl ik vond dat precies niet direct zo. Er kwam zo wat negatieve connotatie. Er werden meer dingen van haar gedrag in het negatieve getrokken of we vonden ook bv. in het team dat er ook strenger moest opgetreden worden of andere afspraken met haar moesten gemaakt worden.” [verpleegkundige 8]

Ongeveer de helft van de respondenten schetst tevens het gevaar van een paternalistische houding van het team naar de patiënt toe:

“Ik denk iets eigen aan psychiatrie in het algemeen eigenlijk, maar zeker in observatie - of een gesloten opnamedienst is dat je heel veel wil overnemen. Bewust of onbewust neemt ge heel veel over van de mensen, en ja ik vind dat dat soms wat kleineert, of wat minder empathisch doet lijken voor de patiënt zelf.” [verpleegkundige 7]

Deze paternalistische houding kan volgens zes verpleegkundigen meer specifiek verband houden met een te grote nadruk op de curatieve en de geprotocoliseerde visie van de afdeling, waardoor het specifiek existentiële lijden van de patiënt niet altijd wordt onderkend. Bovendien kan het immers de autonomie van de patiënt bedreigen door teveel over te gaan nemen. Bij vier respondenten weerklinkt de verzuchting van onvoldoende waardering voor het werk van de verpleegkundige. Dit heeft volgens een verpleegkundige te maken doordat zij indruist tegen de heersende behandelvisie van de afdeling, twee andere verpleegkundigen beweren dat de directie of het afdelingshoofd zijn vervreemd van het concrete verpleegkundige werk op de afdeling. 
Wat ten derde het niveau van de individuele zorgrelatie betreft, wordt door vier verpleegkundigen als belemmerend aangehaald dat er een groepsgerichte aanpak aanwezig is, terwijl de patiënt een geïndividualiseerde aanpak nodig heeft. Ook ervaren enkele verpleegkundigen een tekort aan bijkomende opleiding en supervisie.

Discussie

Sterktes en grenzen van de studie

Steekproefheterogeniteit op basis van doelmatig en theoretische steekproeftrekking maakte mogelijk om een variëteit van ervaringen van verpleegkundigen vast te leggen. Audit trail, zelfreflectie en peer debriefing waren strategieën om de geloofwaardigheid van de gegevens te garanderen. Hoewel de steekproef van 15 verpleegkundigen eerder beperkt was, bekwamen we een saturatie tijdens de data analyse. Verdere triangulatie via bijkomende interviews van andere perspectieven (bv. psychiaters, psychologen, patiënten, naastbetrokkenen,…) zou substantiële informatie kunnen toevoegen aan het verstaan welke expertise, attitudes en competenties er nodig zijn om op geëigende wijze om te gaan met het existentiële lijden van patiënten met een langdurige zorgnood. Een andere bron van bias heeft te maken met de moeilijkheden die verpleegkundigen ondervonden om een specifieke casus te kiezen voor de diepte-interviews. We merkten op dat het voor de meesten moeilijk was om zich te concentreren op de tijdsstructuur van hun narratief. Vooral in de eerste acht interviews vonden we het moeilijk om diepgang te bereiken en gedetailleerde informatie te bekomen over hoe ze dan precies zorg droegen voor patiënten met een langdurige zorgnood. Ten einde toch een zo wijd mogelijke variatie van ervaringen te beschrijven, selecteerden we in de tweede fase van theoretische steekproeftrekking vier psychiatrische verpleegkundigen, werkzaam in afdelingen met een bijzondere, zij het tentatieve focus op ‘palliatieve’ zorg, alsook drie verpleegkundigen die geconfronteerd werden met een verzoek tot euthanasie van patiënten in een niet terminale situatie. Deze interviews brachten meer inzicht in het zorgproces van psychiatrisch verpleegkundigen voor patiënten met existentieel lijden en een langdurige zorgnood, en maakten een saturatie mogelijk.  

Discussie van de resultaten

Op basis van deze studie identificeerden we dat interpersoonlijke relaties de kern vormen van de zorgpraktijken voor patiënten met een langdurige zorgnood die geconfronteerd worden met existentieel lijden.
Vanuit het perspectief van de psychiatrische verpleegkundigen verkregen we ten eerste belangrijke inzichten in de ontwikkeling en de diepte van de zorgrelatie met betrekking tot de bijzondere aard van existentieel lijden. In onze bevindingen beschrijven we een concretisering van een op relatie gebaseerde vorm van zorg oftewel persoonsgeoriënteerde zorg (Baart & Vosman, 2011). De ontwikkeling en verdieping van de zorgrelatie vereist een subtiel proces van gevoel, empathie, aftasten, balanceren en respect in verhouding tot de patiënt. Deze kwaliteiten maken alle deel uit van de unieke rol van de psychiatrische verpleegkundige, en zijn cruciaal voor de ervaring van betekenisvolheid langs de kant van de patiënt. In een recente kwalitatieve studie over levenseinde perspectieven en verwachtingen van patiënten met schizofrenie, is het duidelijk dat ze vanuit hun perspectief een sterk gepersonaliseerde zorg willen ontvangen binnen een vertrouwensrelatie met deskundige hulpverleners (Sweers et al. 2013). Naast het belang van persoonsgerichte zorg is de noodzaak van contextuele voorwaarden om zulk een zorg te realiseren even belangrijk. In dit verband staat de terugkerende klacht van een te lage personeelsbestaffing en de afwezigheid van eenpersoonskamers op gespannen voet met het aangegeven belang van de uitbouw van een persoonlijke zorgrelatie binnen een totaalzorg waarin er aandacht is voor alle dimensies van het menszijn. Men dient zich af te vragen in welke mate de residentiële setting tegemoet kan komen aan de vereisten van persoonsgerichte zorg voor patiënten met een langdurige zorgnood. In Nederland en België wordt bespaard op de intramurale psychiatrische zorg ten gunste van verschillende vormen van (kostenbesparende) extramurale zorg (zoals psychiatrische thuiszorg). Ondanks de actuele nadruk op herstelondersteunende zorg in deze landen met het oog op integratie in de maatschappij moet men in het achterhoofd houden dat de beschreven populatie een kwetsbare groep betreft met een nood aan (minimale) bescherming. Structureel voorafgaand aan het inventariseren en mobiliseren van mogelijke krachtbronnen bij psychiatrische patiënten dient voorts werk te worden gemaakt van voldoende presentie en het onderhouden van een persoonlijke vertrouwensband. Patiënten met een langdurige psychiatrische stoornis die in de maatschappij moeten leven geven bovendien frequent te kennen sociale en existentiële vervreemding te ervaren (Erdner et al. 2005). 
Ten tweede verschaft deze studie een concretisering van een mogelijke “palliatieve” of ondersteunende benadering in de chronische geestelijke gezondheidszorg. Relevant onderzoek over palliatieve zorg voor psychiatrische patiënten ontbreekt en is meestal beperkt tot de beschrijving van het lijden bij patiënten met terminale somatische aandoeningen (Woods et al. 2008; Sweers et al. 2011). De nadruk op somatisch lijden bij het levenseinde is meer dominant in de geschiedenis van palliatieve zorg. Moeilijke, maar fundamentele vragen over existentiële betekenisvolheid en hoe om te gaan met existentieel lijden van patiënten in een niet terminale situatie blijven onbeantwoord. Het existentieel lijden gerelateerd aan psychiatrische stoornis is moeilijk te omlijnen, laat staan te kwantificeren. In recente debatten over somatische palliatieve zorg is ook daar een verschuiving op te merken naar meer aandacht voor de existentiële dimensie ten einde een holistisch perspectief op zorg te garanderen (Leget, 2012).  
Op basis van boven beschreven resultaten kunnen we ons de vraag stellen wat er in deze kwalitatief empirische data vernieuwend of specifiek is. Wanneer we kijken naar zowel de empirische studies over de zorgrelatie van verpleegkundigen met palliatieve patiënten in de somatische zorg, als naar empirische studies over de algemene zorg die door psychiatrisch verpleegkundigen wordt verstrekt, merken we dat dezelfde aandachtspunten terugkeren, zoals de verpleegkundige-patiënt-relatie als de centrale gebeurtenis en de holistische benadering van de patiënt (Gastmans 1998; Gommers et al. 2010). We zouden derhalve de hypothese kunnen formuleren dat er een structurele verwantschap is tussen psychiatrische zorg en palliatieve zorg. Vanuit deze hypothese kan het des te meer verwondering wekken waarom net in de psychiatrisch residentiële zorg in Vlaanderen een uitgebouwde en verspreide palliatieve aanpak vooralsnog praktisch onbestaande blijkt. Met andere woorden hebben we een contradictie alsook een lacune in het werkveld geïdentificeerd (McGrath P. & Holewa P., 2004).
 

Literatuurlijst

Baart A & Vosman F. Relationship Based Care and Recognition. Part Two: Good
Care and Recognition. In: Leget C., Gastmans C., Verkerk M. (eds). Care,
Compassion and Recognition: An Ethical Discussion. Leuven: Peeters, 2011.

Chang C-K, Hayes R, Perera G, Broadbent M, Fernandez A, Lee W, Hotopf M,
Steward R. Life expectancy at birth for people with serious mental illness and other
major disorders from a secondary mental health care case register in London. PLoS
ONE 6(5): e19590. doi:10.1371/journal.pone.0019590.

Chapman C, Gavrin J. Suffering and its relationship to pain. Journal of Palliative
Care, 1993, 9: 5-13.

Corbin J, Strauss A. Basics of qualitative research: Techniques and procedures for
developing grounded theory, Thousand Oaks/London/New Delhi: Sage Publications
Inc., 2008.

De Hert M, Dekker J, Wood D, Kahl K, Holt I, Möller J. Cardiovascular disease and
diabetes in people with severe mental illness position statement from the European
Psychiatric Association (EPA), supported by the European Society of Cardiology
(ESC). European Psychiatry, 2009, 24: 412-424.

Denzin N & Lincoln Y. (eds) Handbook of Qualitative Research, 2nd edn, London:
Sage Publications, 2000.

Dierckx de Casterlé B, Gastmans C, Bryon E, Denier Y. QUAGOL: A guide for
qualitative data analysis. International Journal of Nursing Studies, 2012, 49: 360-371.

Ellison N. Mental Health and Palliative Care: Literature Review. London: Mental
Health Foundation, 2008.

Erdner A, Anderson L, Magnusson A, Lützén K. Varying Views of Life Among
People With Long-term mental illness. Journal of Psychiatric and Mental Health
Nursing, 2009, 16: 54-60.

Erdner A, Magnusson A, Nyström M, Lützén K. Social and Existential Alienation
Experienced by People with Long-Term Mental Illness. Scandinavian Journal of
Caring Sciences, 2005, 19: 373-380.

European Commission. Learning opportunities and qualifications in Europe:
Information about courses, work-based learning and qualifications. Available at:
http://ec.europa.eu/ploteus/nl/node/1440 , Accessed at 04/10/2015.

Federal Control and Evaluation Committee on Euthanasia. 2014. Sixth Report to the
Constitutive Chamber (in Dutch, French). Brussels.

Gastmans C. Interpersonal Relations in Nursing: A Philosophical-Ethical Analysis of
the Work of Hildegard E. Peplau. Journal of Advanced Nursing, 1998, 28: 1312-1319.

Gommers J, Van Audenhove C, Van Ertvelde J. De psychiatrisch verpleegkundige:
vakkundig in balans. Professionalisering van de verantwoordelijk verpleegkundige in
de geestelijke gezondheidszorg, Antwerp: Garant, 2010.

Haekens A & Hermans J (eds.). Geen eind aan mijn pijn? Over uitzichtloos psychisch
lijden. Antwerpen: Garant, 2008.

Hem M & Heggen. Being professional and being human: one nurse‟s relationship
with a psychiatric patient. Journal of Advanced Nursing, 2003, 43: 101-108.
Kissane D. The relief of existential suffering. Archives of Internal Medicine, 2012,
19: 1501-1505.

Laursen T. Life Expectancy among Persons with Schizophrenia or Bipolar Affective
Disorder. Schizophrenia Research, 2011: 31, 101-104.

Leget C. Implementing spiritual care at the end of life: the Netherlands. Where‟s the
humanity? European Journal of Palliative Care, 2012, 19: 191-192.

Lloyd-Williams M, Abba K, Crowther J. Supportive and Palliative Care for patients
with Chronic Mental Illness Including Dementia. Current Opinion in Supporting
Palliative Care, 2014, 8: 303-307.

Luxembourg Euthanasia Law. 2009. Memorial Official Journal of the Grand Duchy
of Luxembourg of March 16.

McGrath P, Holewa H. Mental Health and Palliative Care: Exploring the Ideological
Interface. International Journal of Psychosocial Rehabilitation, 2004, 9: 107-119.

Nyström M, Dahlberg K, Segesten K. The Enigma of Severe Mental Illness: A
Swedish perspective. Issues in Mental Health Nursing, 2002: 23, 121-134.

Ruggeri M, Leese M, Thornicroft G, Bisoffi G, Tansella M. Definition and
prevalence of severe and persistent mental illness. British Journal of Psychiatry.
2000, 177: 149-155.

Sweers K, De Hert M, Detraux J. Een menswaardige palliatieve zorgverlening voor patiënten met een (ernstige) psychiatrische stoornis: utopie of noodzaak? Psychiatrie & Verpleging, 2011, 87: 156-170.

Sweers K, Dierckx de Casterlé B, Detraux J, De Hert M. End-of-Life (Care)
Perspectives and Expectations of Patients With Schizophrenia. Archives of
Psychiatric Nursing, 2013, 27: 246-252.

The Belgian Act concerning Palliative Care. 2002. Belgian Law Gazette of October
16.

The Belgian Act on Euthanasia. 2002. Belgian Law Gazette of June 22.

The Dutch Termination of life on request and assisted suicide (Review
Procedures)Act. 2002.

Wagner L, Torrez-González F, Geidel A, King M. Existential questions in
schizophrenia: perceptions of patients and caregivers. Rev Saude Publica, 2011, 45:
401-408.

World Health Organization (2002). WHO Definition of Palliative Care. Available at:
http://www.who.int/cancer/palliative/definition/en/, accessed at 20/08/2015

Woods A, Willison K, Kington C, Gavin A. Palliative care for people with severe
mental illness: A review of the literature. The Canadian Journal of Psychiatry, 2008,
53: 725-736.
 

Gerelateerde wetenschappelijke artikels
Hoe kunnen we tegelijk het intimiderende chilling effect zoveel mogelijk ongedaan maken én toch voldoende openheid behouden voor legitiem voorbehoud van de arts tegen die druk van een patiënt?
Het doel van dit artikel is de vraag naar de specificiteit van de psychiatrische verschijnselen in herinnering te brengen, die essentieel is in dit debat. Wij willen ook onderzoeken waaruit ‘het goed luisteren naar de patiënt’ bestaat. Wij denken dat ...
Het was dus in de nasleep van de Wet op de euthanasie dat een duidelijke vraag ontstond naar goede zorg voor psychiatrische patiënten die ondraaglijk en uitzichtloos psychisch lijden. Naar analogie met palliatieve zorg in de lichamelijke geneeskunde ...
Deze tekst formuleert de visie van de groep Broeders van Liefde in België op euthanasie bij psychisch lijden van patiënten met een psychiatrische aandoening in een niet-terminale situatie. De tekst is gebaseerd op de voortschrijdende reflectie en op ...
In dit advies wil de begeleidingscommissie ethiek kritisch nadenken over langdurige psychiatrische zorg. Meer nog dan vorige adviezen, richt dit advies zich niet enkel tot de zorgverleners, maar ook tot de beleidsverantwoordelijken. We gaan uit van ...

Schrijf je in op onze nieuwsbrief en blijf op de hoogte